pallcare: общество
Всемирный День хосписной и паллиативной помощи – день проведения акций в поддержку и хосписной и паллиативной помощи во всем мире. В 2010г. он отмечается в пятый раз 9 октября.
Тема Всемирного Дня в 2010 году – «Объединение усилий для оказания помощи». В названии мероприятия подчеркивается, как важно партнерство людей, заботящихся о больных с неизлечимым заболеванием.
Ежегодно в мире от рака умирают 6 млн. людей, регистрируется более 10 млн. новых случаев заболевания. Ожидается, что число ежегодных новых случаев возрастет к 2020 году до 15 млн.
Мы все хотим, чтобы наша жизнь и жизнь тех, кого мы любим, заканчивалась мирно и спокойно. Это заветное желание каждого нормального человека вне зависимости от возраста, доходов и социального положения, вероисповедания и профессии. Миллионы людей с диагнозом неизлечимой болезни, и прежде всего в конце своей жизни, испытывают боль и страдания, которые в большинстве случаев возможно было бы предотвратить, если бы им была доступна паллиативная помощь.
Как это ни прискорбно, но проблема ухода за тяжело больным родственником рано или поздно может коснуться каждого. По статистике Всемирной Организации Здравоохранения 10-12 человек (семья, соседи, друзья коллеги по работе) оказываются травмированными в результате тяжелой болезни одного близкого человека. В Нижегородской области каждый год от рака умирают около 7,5 тыс. человек, в течение года от выявления диагноза умирают 39 человек из 100, так не получив медицинской помощи. В квалифицированной медицинской и психосоциальной помощи в последние месяцы и дни жизни нуждаются как минимум 80% из этого числа, то есть не менее 6 тыс. человек. А cкольким она доступна? И какого качества эта помощь?
09 октября тысячи людей более чем в 70 странах мира будут проводить мероприятия в поддержку хосписной и паллиативной помощи.
У Всемирной акции три главных цели:
• Показать, что больные люди нуждаются с особой помощи, когда их болезнь неизлечима, и они стоят на пороге смерти. Открыто высказаться в поддержку развития паллиативной помощи и призвать людей, формирующих общественное мнение и принимающих решения в области организации здравоохранения.
• Повысить информированность населения и улучшить понимание потребностей - медицинских, социальных, психологических, духовных – людей, стоящих на пороге жизни и смерти, а также трудности и переживания их близких; объяснить, как организация паллиативной помощи может изменить их жизнь; показать, как можно помочь удовлетворению этих потребностей;
• Провести сбор благотворительных средств в поддержку хосписов и служб паллиативной помощи в каждом регионе.
Целью паллиативной и хосписной помощи является улучшение качества жизни людей, страдающих уносящими жизнь неизлечимыми заболеваниями (такими как рак, СПИД и др.), предупреждение и облегчение их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психосоциальных и духовных. (ВОЗ, 2002).
Хоспис является одной из форм паллиативной помощи – это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными в конце жизни и за умирающими людьми.
Для эффективной помощи умирающим очень важно соблюдение профессиональных стандартов медицинской помощи (обезболивания, психологической поддержки и т.д.). Однако, может быть, еще важнее, чтобы современное общество, включая профессионалов-медиков и волонтеров, постигло, философию хосписа: это не просто специализированная больница, но во многом последний приют, добрый дом для больных. Философия хосписа утверждает, что хоспис – это не «дом смерти», но «дом жизни».
Зарегистрировать свое мероприятие можно на сайте Вcемирного дня www.worldday.org
Тема Всемирного Дня в 2010 году – «Объединение усилий для оказания помощи». В названии мероприятия подчеркивается, как важно партнерство людей, заботящихся о больных с неизлечимым заболеванием.
Ежегодно в мире от рака умирают 6 млн. людей, регистрируется более 10 млн. новых случаев заболевания. Ожидается, что число ежегодных новых случаев возрастет к 2020 году до 15 млн.
Мы все хотим, чтобы наша жизнь и жизнь тех, кого мы любим, заканчивалась мирно и спокойно. Это заветное желание каждого нормального человека вне зависимости от возраста, доходов и социального положения, вероисповедания и профессии. Миллионы людей с диагнозом неизлечимой болезни, и прежде всего в конце своей жизни, испытывают боль и страдания, которые в большинстве случаев возможно было бы предотвратить, если бы им была доступна паллиативная помощь.
Как это ни прискорбно, но проблема ухода за тяжело больным родственником рано или поздно может коснуться каждого. По статистике Всемирной Организации Здравоохранения 10-12 человек (семья, соседи, друзья коллеги по работе) оказываются травмированными в результате тяжелой болезни одного близкого человека. В Нижегородской области каждый год от рака умирают около 7,5 тыс. человек, в течение года от выявления диагноза умирают 39 человек из 100, так не получив медицинской помощи. В квалифицированной медицинской и психосоциальной помощи в последние месяцы и дни жизни нуждаются как минимум 80% из этого числа, то есть не менее 6 тыс. человек. А cкольким она доступна? И какого качества эта помощь?
09 октября тысячи людей более чем в 70 странах мира будут проводить мероприятия в поддержку хосписной и паллиативной помощи.
У Всемирной акции три главных цели:
• Показать, что больные люди нуждаются с особой помощи, когда их болезнь неизлечима, и они стоят на пороге смерти. Открыто высказаться в поддержку развития паллиативной помощи и призвать людей, формирующих общественное мнение и принимающих решения в области организации здравоохранения.
• Повысить информированность населения и улучшить понимание потребностей - медицинских, социальных, психологических, духовных – людей, стоящих на пороге жизни и смерти, а также трудности и переживания их близких; объяснить, как организация паллиативной помощи может изменить их жизнь; показать, как можно помочь удовлетворению этих потребностей;
• Провести сбор благотворительных средств в поддержку хосписов и служб паллиативной помощи в каждом регионе.
Целью паллиативной и хосписной помощи является улучшение качества жизни людей, страдающих уносящими жизнь неизлечимыми заболеваниями (такими как рак, СПИД и др.), предупреждение и облегчение их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психосоциальных и духовных. (ВОЗ, 2002).
Хоспис является одной из форм паллиативной помощи – это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными в конце жизни и за умирающими людьми.
Для эффективной помощи умирающим очень важно соблюдение профессиональных стандартов медицинской помощи (обезболивания, психологической поддержки и т.д.). Однако, может быть, еще важнее, чтобы современное общество, включая профессионалов-медиков и волонтеров, постигло, философию хосписа: это не просто специализированная больница, но во многом последний приют, добрый дом для больных. Философия хосписа утверждает, что хоспис – это не «дом смерти», но «дом жизни».
Зарегистрировать свое мероприятие можно на сайте Вcемирного дня www.worldday.org
11.09.2010 в 17:07
комментировать14:41 — 10.09.2010 Ирина Славина
Автор фото: Ирина Славина
Умирать придется, знаю. Хорошо бы - в окружении детей, внуков и, пожалуй, правнуков. Хорошо бы - не от рака. Потому что умирать, разлагаясь заживо, невыносимо больно и страшно. Особенно в нашей стране, где медицина в состоянии помогать лишь избранным или случайным счастливчикам. И где общество пребывает в заблуждении, что нечеловеческие муки онкобольного перед смертью - неизбежность, с которой абсолютно ничего нельзя поделать…
Людмиле Ивановне из Сергача повезло: она была очень сильной женщиной и вырастила очень сильной свою дочь Марию. Мария, имея на руках малолетнего сына и грудную дочь, была рядом со своей мамой, когда та умирала от рака. Марии в свою очередь тоже повезло: у нее надежный муж, она имеет неограниченный доступ в Интернет, в Интернете она нашла людей, которые смогли ей помочь облегчить мамины страдания.
У Людмилы Ивановны, как и у тысяч людей, которым в ходе первичного обследования ставят диагноз «рак IV степени», не было шансов выжить. Операция спасла ее от чудовищной интоксикации вследствие непроходимости кишечника, вызванного многочисленными метастазами. Остаток жизни после хирургического вмешательства она прожила с отверстием (стомой) в боку, куда прикреплялся калоприемник…
Будем называть вещи своими именами! Потому что о калоприемниках надо рассказать особо. Они есть импортные и есть российского производства. Российскими, по общему мнению, пользоваться невозможно, что неудивительно, а импортные стоят неподъемно дорого. Их, конечно, наше государство стомированным больным выдает бесплатно, как и другие так называемые индивидуальные средства реабилитации, но для этого надо еще получить инвалидность.
Инвалидность умирающей Людмиле Ивановне поначалу не давали - каких-то там осмотров не хватало. Хотя женщина сама ходить уже не могла (метастазы добрались до позвоночника). Чтобы добиться маме инвалидности, хлопотала Маша.
Потом Людмиле Ивановне стало совсем худо. Маша бежала в местную поликлинику и просила о помощи. Здесь ей выписывали «Трамал», который маме уже не помогал. Кроме того, колоть его, да еще каждые два часа, было невозможно. Любое прикосновение причиняло Людмиле Ивановне нестерпимую боль. Женщина пыталась мужественно терпеть, но не могла сдержаться и тогда кричала…
- Ну что вы хотите?! - удивлялись мольбам Марии наши медики. - Она же умирает! Вы скажите маме: «Мама, потерпи».
Легко сказать: потерпи. Попробуйте, давайте-ка, потерпите, если раковая опухоль выталкивает ваши внутренние органы наружу!
Мария не могла беспомощно смотреть, как корчится от боли мама. Она снова и снова заходила в Интернет, искала, заводила на форумах темы, ожидая советов от знающих людей. Так она забрела в Сети на сайт московского хосписа № 1 - первого столичного хосписа, - где были даны телефоны для контакта. Маша позвонила в Москву. Ее, представьте себе, никто не отпиннул, ссылаясь на занятость либо несоответствующую прописку. Но на работниках хосписа висит уйма забот, поэтому долго разговаривать с ней никто не мог. Она не злоупотребляла, но звонила всякий раз, когда требовалась подсказка, с напряжением ловя каждое слово из объяснений московских специалистов. Телефонные счета росли.
В хосписе сказали: мамину боль можно и нужно купировать. Поможет морфин. И Маша бежала в сергачскую поликлинику и просила морфин.
- Мы не можем его выписать сейчас: нужно подавать заявку на квартал, - отвечали в поликлинике. Было начало ноября. До нового квартала - почти два месяца… Терпи, мамочка!
- Я не обвиняю наших врачей, нисколько, - говорит сегодня Мария. - Я понимаю, что они тоже заложники системы. И сергачский онколог - доктор Захаров - прекрасный врач. Но что ему до моей мамы, когда она уже обречена, а он может еще спасти десятки других людей…
Хорошо, что Сергач - маленький город, где все друг друга в той или иной степени знают. Стали искать морфин по областной аптечной сети в тех запасах, что не пригодились уже умершим. Нашли. На короткое время он спас ситуацию. Но ведь его тоже надо колоть, а тело Людмилы Ивановны к этому времени было совершенно истерзано пожиравшей ее опухолью… В московском хосписе назвали спасительное: «Дюрогезик». Это анальгетическое наркотическое средство в виде пластыря, которое, легко наклеивая на поверхность тела, тоже можно дозировать.
Чтобы получить на него рецепт, Марии пришлось врачей упрашивать. Оказывается, те знают об этом средстве обезболивания. Но о нем молчат. Пластыри эти, понятное дело, недешевы. И если пациенты о них не ведают и думают, что боль непобедима, то и Система помалкивает, чтобы не тратиться.
В Сергаче пластыря в продаже не было, достали в другом районе. Купили за свои средства. Одна упаковка - 4200 рублей. Последние дни Людмилы Ивановны были достойными человека. Определенной дозировки пластыря ей хватало на три дня. Она больше не кричала и не пугала внуков. Она тихо угасла. Ей было 58 лет…
Не всем повезло, как Людмиле Ивановне, а таких… Согласно официальной статистике, ежегодно в Нижегородской области от злокачественных новообразований умирают порядка 7500 человек. Как доказывают эксперты, более 80 процентов из них имеют хронический болевой синдром, связанный с действием растущей опухоли и метастазов, нарушением крово- и лимфообращения… А кто подсчитал, сколько из них одиноки либо брошены своими близкими и родными и живут в исключительно трудных социальных условиях?
Видела своими глазами… Два старика - муж и жена, обоим за восемьдесят. Проживают на сормовской улице с чудным названием Новосоветская. Старый двухэтажный дом - почти барак, только кирпичный. Квартира на втором этаже - двухкомнатная, общей площадью не более 25 метров. И она - коммунальная! За стенкой от стариков на крошечном квадратике живет семья с грудным ребенком (молодая мать - слепая). У старика - рак прямой кишки, и он от боли не ложится и не спит. Много уже месяцев. Двери в их комнату нет, только занавесочка. Запах в квартире кругом соответствующий.
Ухаживает за стариком жена, которая сама едва передвигается и помереть может раньше него в любой момент - давление высоченное. Положиться старикам, так уж случилось, не на кого. Соседи по коммуналке, сами понимаете, - не помощники. Если бы не выездная служба нижегородского хосписа, было бы совсем невмоготу. Медсестра выездной бригады Галина Борисова и фельдшер Александр Футиков делают больному инъекции, утешают и рассказывают: можно лечь в хоспис. Привезет куда надо «скорая помощь». Главное - найти, кто поможет спуститься обессилевшему человеку со второго этажа по корявым деревянным ступеням, ведь «скорая» санитарами не укомплектована…
Хоспис. Первый в мире появился в Англии еще в 1967 г., а уже некоторое время спустя государственной службой здравоохранения здесь была открыта целая сеть хосписов. В России хосписное движение начинает отсчет с 1990 г., когда в Питере благодаря усилиям американского журналиста Виктора Зорзы и его сподвижника доктора Андрея Гнездилова открылось первое подобное учреждение.
Потом была Москва, другие города страны - Пермь например… Нижний Новгород много-много лет ждал, когда местная власть наконец-то услышит наших энтузиастов, озабоченных пещерной отсталостью Нижегородского региона в том, что касается паллиативной помощи.
Для тех, кто не знает: по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), принятому прежде всего в отношении онкобольных, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам, чье заболевание уже не поддается лечению. И главная ее задача - облегчение боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных, духовных и других проблем тяжело больного человека. Хосписы решают задачи паллиативной помощи, главной целью которой является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей.
- Паллиативная помощь и хосписы утверждают жизнь, - убеждена нижегородский доктор Елена Введенская. - Хоспис, как говорят специалисты паллиативной помощи, - это не только учреждение, но еще философия, в основе которой лежит отношение к больному как к личности до самой последней минуты жизни и стремление облегчить страдания человека, учитывая его желания и предпочтения. Хоспис - не то место, куда больной приходит умирать. Это ошибочное мнение. Это место, куда он приходит, чтобы ему могли подобрать схему обезболивания, чтобы ему помогли в конкретный момент, чтобы научили его родственников, как справляться с симптомами. Хоспис - это не дом смерти. Это дом жизни. Жизни до самого конца…
Теперь и в Нижнем Новгороде есть хоспис, это правда. Свершилось! В первую очередь благодаря доктору Введенской, Благотворительному хосписному Фонду им. Виктора Зорзы и Ивану Китаеву - бывшему главному врачу нижегородской городской больницы № 47, в состав которой входило отделение сестринского ухода, превратившееся в хоспис на 16 коек. Конечно, этого бы не произошло, если бы администрация города не поддержала инициативу, идущую снизу.
Отдельные слова признательности надо сказать заведующей хосписом Светлане Уховой, под чьим контролем и при непосредственном участии поднимался больничный полуразвалившийся корпус на улице Кировской, а также набирался персонал, которому поначалу пришлось даже корчевать деревья на прилегающей территории и тягать строительный мусор.
Завтра исполняется ровно год с момента официального открытия нижегородского хосписа. Первого в Нижегородской области, но, надеюсь, не последнего. За это время облегчение страданий в нем получили более 260 человек. Многие здесь умерли, это тоже правда. Потому что не могли не умереть. Но умерли отмытыми от испражнений и в чистой постели. А кое-
кто, пролечившись 21 день и избавившись от преследующей их боли, выписался домой, оставив в Книге отзывов теплые слова. Некоторые снова сюда возвращаются. Но в основном своих пациентов сотрудникам хосписа приходится искать, в прямом смысле. Ведь поликлиники никто не обязывает информировать хоспис о поступивших под их наблюдение онкобольных в терминальной стадии. В Системе не хватает механизмов? Скорее всего, мотивации! Ну, загибается там кто-то, что ж поделаешь - его крест. Дремучая наша Россия…
Конечно, нижегородскому хоспису в материально-техническом отношении далеко до столичных. Нашим медсестрам и санитаркам, например, никто не постарался облегчить их труд: больничные кровати не оборудованы электроподъемниками, нет кнопок вызова персонала, ванна для мытья лежачих больных - самая обычная, хотя существуют специальные. А ведь, по статистике, за сутки медицинская сестра поднимает на своих плечах в общей сложности до тонны веса, обихаживая тяжелобольных.
Волонтеры в нашем хосписе не появляются, поэтому вывозить кровати и коляски с больными на прогулку некому: санитарка на 16 человек одна, у медсестер хлопот, что называется, невпроворот. Медсестра перевязочной Вера Антропова свидетельствует: порой не удается разогнуться с девяти утра и до пяти вечера, ведь большинство пациентов хосписа - с обширными и крайне сложными ранами. При том что в руках Веры Ивановны дело спорится. Много лет она проработала хирургической сестрой в больнице. Попробовала себя и в частной медицине, но душа не выдержала смотреть, как из людей выкачивают деньги, не слишком заботясь о конечном результате…
Редкие душевные качества - это то, что отличает большинство сотрудников нашего хосписа. Белый ангел - так пациенты называют заведующую Светлану Васильевну. Таких ангелов здесь, к счастью, немало: медсестра процедурной Светлана Корольчук, врач-онколог Татьяна Карпикова, кухонный работник Галина Храмушева, психотерапевт Андрей Маштаков, сестра-хозяйка Светлана Савенко… Особая радость и гордость для Уховой как ответственной за кадры - молодые медбратья выездной службы Иван Тестянов и Александр Футиков, одним своим присутствием в коллективе хосписа отрицающие аксиому, что в российскую медицину сегодня приходят только рвачи. Что касается Системы, то ей должно быть стыдно за то, сколько получают за свой труд сотрудники хосписа. Куда вообще-то людей и высокой зарплатой было бы трудно привлечь: работа тяжела физически и психологически, к тому же даже среди медиков распространено заблуждение, что рак заразен…
Вот в Москве есть благотворительный фонд «Вера», который на 20 процентов финансирует работу столичных хосписов, в том числе материально поощряя его работников. Ведь святое дело люди делают! У нас такого фонда нет. Потому что большинство об облегчении страданий онкологических больных даже не
думает, если это прямо либо косвенно не касается их лично, хотя эта беда может нагрянуть в каждый дом в любой момент.
Чтобы изменить ситуацию, нужно усилие управленцев. В том числе - в нашей медицинской академии, где нет не только кафедры, но даже курса паллиативной медицины. Чтобы о проблеме хотя бы начали говорить вслух! Возможно, ситуацию удастся изменить, когда у нашего хосписа появится попечительский совет, который, как обещает директор департамента здравоохранения Владимир Лазарев, постараются учредить до конца текущего года. Что же касается увеличения численности хосписных коек в Нижнем Новгороде, то, по его словам, потребность города в них еще не изучена.
В тему
«Как показывают исследования, для удовлетворения потребности больных злокачественными новообразованиями в паллиативной помощи требуется 12,5 коек на 250 тыс. населения (при уровне общей смертности 10 на 1000 населения). В Нижегородской области с учетом численности населения, социально-экономических условий, уровня онкологической заболеваемости и смертности потребность в больничных койках для оказания паллиативной помощи этой категории пациентов составляет 330 коек. (Из статьи Е.С. Введенской, Л.Ф. Кобзевой, И.И. Введенской «Роль профилактики и паллиативной помощи в оптимизации деятельности онкологической службы», журнал «Паллиативная помощь и реабилитация», № 4, 2009 г.).
http://www.pravda-nn.ru/archive/number:804/article:12923/
Автор фото: Ирина Славина
Умирать придется, знаю. Хорошо бы - в окружении детей, внуков и, пожалуй, правнуков. Хорошо бы - не от рака. Потому что умирать, разлагаясь заживо, невыносимо больно и страшно. Особенно в нашей стране, где медицина в состоянии помогать лишь избранным или случайным счастливчикам. И где общество пребывает в заблуждении, что нечеловеческие муки онкобольного перед смертью - неизбежность, с которой абсолютно ничего нельзя поделать…
Людмиле Ивановне из Сергача повезло: она была очень сильной женщиной и вырастила очень сильной свою дочь Марию. Мария, имея на руках малолетнего сына и грудную дочь, была рядом со своей мамой, когда та умирала от рака. Марии в свою очередь тоже повезло: у нее надежный муж, она имеет неограниченный доступ в Интернет, в Интернете она нашла людей, которые смогли ей помочь облегчить мамины страдания.
У Людмилы Ивановны, как и у тысяч людей, которым в ходе первичного обследования ставят диагноз «рак IV степени», не было шансов выжить. Операция спасла ее от чудовищной интоксикации вследствие непроходимости кишечника, вызванного многочисленными метастазами. Остаток жизни после хирургического вмешательства она прожила с отверстием (стомой) в боку, куда прикреплялся калоприемник…
Будем называть вещи своими именами! Потому что о калоприемниках надо рассказать особо. Они есть импортные и есть российского производства. Российскими, по общему мнению, пользоваться невозможно, что неудивительно, а импортные стоят неподъемно дорого. Их, конечно, наше государство стомированным больным выдает бесплатно, как и другие так называемые индивидуальные средства реабилитации, но для этого надо еще получить инвалидность.
Инвалидность умирающей Людмиле Ивановне поначалу не давали - каких-то там осмотров не хватало. Хотя женщина сама ходить уже не могла (метастазы добрались до позвоночника). Чтобы добиться маме инвалидности, хлопотала Маша.
Потом Людмиле Ивановне стало совсем худо. Маша бежала в местную поликлинику и просила о помощи. Здесь ей выписывали «Трамал», который маме уже не помогал. Кроме того, колоть его, да еще каждые два часа, было невозможно. Любое прикосновение причиняло Людмиле Ивановне нестерпимую боль. Женщина пыталась мужественно терпеть, но не могла сдержаться и тогда кричала…
- Ну что вы хотите?! - удивлялись мольбам Марии наши медики. - Она же умирает! Вы скажите маме: «Мама, потерпи».
Легко сказать: потерпи. Попробуйте, давайте-ка, потерпите, если раковая опухоль выталкивает ваши внутренние органы наружу!
Мария не могла беспомощно смотреть, как корчится от боли мама. Она снова и снова заходила в Интернет, искала, заводила на форумах темы, ожидая советов от знающих людей. Так она забрела в Сети на сайт московского хосписа № 1 - первого столичного хосписа, - где были даны телефоны для контакта. Маша позвонила в Москву. Ее, представьте себе, никто не отпиннул, ссылаясь на занятость либо несоответствующую прописку. Но на работниках хосписа висит уйма забот, поэтому долго разговаривать с ней никто не мог. Она не злоупотребляла, но звонила всякий раз, когда требовалась подсказка, с напряжением ловя каждое слово из объяснений московских специалистов. Телефонные счета росли.
В хосписе сказали: мамину боль можно и нужно купировать. Поможет морфин. И Маша бежала в сергачскую поликлинику и просила морфин.
- Мы не можем его выписать сейчас: нужно подавать заявку на квартал, - отвечали в поликлинике. Было начало ноября. До нового квартала - почти два месяца… Терпи, мамочка!
- Я не обвиняю наших врачей, нисколько, - говорит сегодня Мария. - Я понимаю, что они тоже заложники системы. И сергачский онколог - доктор Захаров - прекрасный врач. Но что ему до моей мамы, когда она уже обречена, а он может еще спасти десятки других людей…
Хорошо, что Сергач - маленький город, где все друг друга в той или иной степени знают. Стали искать морфин по областной аптечной сети в тех запасах, что не пригодились уже умершим. Нашли. На короткое время он спас ситуацию. Но ведь его тоже надо колоть, а тело Людмилы Ивановны к этому времени было совершенно истерзано пожиравшей ее опухолью… В московском хосписе назвали спасительное: «Дюрогезик». Это анальгетическое наркотическое средство в виде пластыря, которое, легко наклеивая на поверхность тела, тоже можно дозировать.
Чтобы получить на него рецепт, Марии пришлось врачей упрашивать. Оказывается, те знают об этом средстве обезболивания. Но о нем молчат. Пластыри эти, понятное дело, недешевы. И если пациенты о них не ведают и думают, что боль непобедима, то и Система помалкивает, чтобы не тратиться.
В Сергаче пластыря в продаже не было, достали в другом районе. Купили за свои средства. Одна упаковка - 4200 рублей. Последние дни Людмилы Ивановны были достойными человека. Определенной дозировки пластыря ей хватало на три дня. Она больше не кричала и не пугала внуков. Она тихо угасла. Ей было 58 лет…
Не всем повезло, как Людмиле Ивановне, а таких… Согласно официальной статистике, ежегодно в Нижегородской области от злокачественных новообразований умирают порядка 7500 человек. Как доказывают эксперты, более 80 процентов из них имеют хронический болевой синдром, связанный с действием растущей опухоли и метастазов, нарушением крово- и лимфообращения… А кто подсчитал, сколько из них одиноки либо брошены своими близкими и родными и живут в исключительно трудных социальных условиях?
Видела своими глазами… Два старика - муж и жена, обоим за восемьдесят. Проживают на сормовской улице с чудным названием Новосоветская. Старый двухэтажный дом - почти барак, только кирпичный. Квартира на втором этаже - двухкомнатная, общей площадью не более 25 метров. И она - коммунальная! За стенкой от стариков на крошечном квадратике живет семья с грудным ребенком (молодая мать - слепая). У старика - рак прямой кишки, и он от боли не ложится и не спит. Много уже месяцев. Двери в их комнату нет, только занавесочка. Запах в квартире кругом соответствующий.
Ухаживает за стариком жена, которая сама едва передвигается и помереть может раньше него в любой момент - давление высоченное. Положиться старикам, так уж случилось, не на кого. Соседи по коммуналке, сами понимаете, - не помощники. Если бы не выездная служба нижегородского хосписа, было бы совсем невмоготу. Медсестра выездной бригады Галина Борисова и фельдшер Александр Футиков делают больному инъекции, утешают и рассказывают: можно лечь в хоспис. Привезет куда надо «скорая помощь». Главное - найти, кто поможет спуститься обессилевшему человеку со второго этажа по корявым деревянным ступеням, ведь «скорая» санитарами не укомплектована…
Хоспис. Первый в мире появился в Англии еще в 1967 г., а уже некоторое время спустя государственной службой здравоохранения здесь была открыта целая сеть хосписов. В России хосписное движение начинает отсчет с 1990 г., когда в Питере благодаря усилиям американского журналиста Виктора Зорзы и его сподвижника доктора Андрея Гнездилова открылось первое подобное учреждение.
Потом была Москва, другие города страны - Пермь например… Нижний Новгород много-много лет ждал, когда местная власть наконец-то услышит наших энтузиастов, озабоченных пещерной отсталостью Нижегородского региона в том, что касается паллиативной помощи.
Для тех, кто не знает: по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), принятому прежде всего в отношении онкобольных, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам, чье заболевание уже не поддается лечению. И главная ее задача - облегчение боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных, духовных и других проблем тяжело больного человека. Хосписы решают задачи паллиативной помощи, главной целью которой является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей.
- Паллиативная помощь и хосписы утверждают жизнь, - убеждена нижегородский доктор Елена Введенская. - Хоспис, как говорят специалисты паллиативной помощи, - это не только учреждение, но еще философия, в основе которой лежит отношение к больному как к личности до самой последней минуты жизни и стремление облегчить страдания человека, учитывая его желания и предпочтения. Хоспис - не то место, куда больной приходит умирать. Это ошибочное мнение. Это место, куда он приходит, чтобы ему могли подобрать схему обезболивания, чтобы ему помогли в конкретный момент, чтобы научили его родственников, как справляться с симптомами. Хоспис - это не дом смерти. Это дом жизни. Жизни до самого конца…
Теперь и в Нижнем Новгороде есть хоспис, это правда. Свершилось! В первую очередь благодаря доктору Введенской, Благотворительному хосписному Фонду им. Виктора Зорзы и Ивану Китаеву - бывшему главному врачу нижегородской городской больницы № 47, в состав которой входило отделение сестринского ухода, превратившееся в хоспис на 16 коек. Конечно, этого бы не произошло, если бы администрация города не поддержала инициативу, идущую снизу.
Отдельные слова признательности надо сказать заведующей хосписом Светлане Уховой, под чьим контролем и при непосредственном участии поднимался больничный полуразвалившийся корпус на улице Кировской, а также набирался персонал, которому поначалу пришлось даже корчевать деревья на прилегающей территории и тягать строительный мусор.
Завтра исполняется ровно год с момента официального открытия нижегородского хосписа. Первого в Нижегородской области, но, надеюсь, не последнего. За это время облегчение страданий в нем получили более 260 человек. Многие здесь умерли, это тоже правда. Потому что не могли не умереть. Но умерли отмытыми от испражнений и в чистой постели. А кое-
кто, пролечившись 21 день и избавившись от преследующей их боли, выписался домой, оставив в Книге отзывов теплые слова. Некоторые снова сюда возвращаются. Но в основном своих пациентов сотрудникам хосписа приходится искать, в прямом смысле. Ведь поликлиники никто не обязывает информировать хоспис о поступивших под их наблюдение онкобольных в терминальной стадии. В Системе не хватает механизмов? Скорее всего, мотивации! Ну, загибается там кто-то, что ж поделаешь - его крест. Дремучая наша Россия…
Конечно, нижегородскому хоспису в материально-техническом отношении далеко до столичных. Нашим медсестрам и санитаркам, например, никто не постарался облегчить их труд: больничные кровати не оборудованы электроподъемниками, нет кнопок вызова персонала, ванна для мытья лежачих больных - самая обычная, хотя существуют специальные. А ведь, по статистике, за сутки медицинская сестра поднимает на своих плечах в общей сложности до тонны веса, обихаживая тяжелобольных.
Волонтеры в нашем хосписе не появляются, поэтому вывозить кровати и коляски с больными на прогулку некому: санитарка на 16 человек одна, у медсестер хлопот, что называется, невпроворот. Медсестра перевязочной Вера Антропова свидетельствует: порой не удается разогнуться с девяти утра и до пяти вечера, ведь большинство пациентов хосписа - с обширными и крайне сложными ранами. При том что в руках Веры Ивановны дело спорится. Много лет она проработала хирургической сестрой в больнице. Попробовала себя и в частной медицине, но душа не выдержала смотреть, как из людей выкачивают деньги, не слишком заботясь о конечном результате…
Редкие душевные качества - это то, что отличает большинство сотрудников нашего хосписа. Белый ангел - так пациенты называют заведующую Светлану Васильевну. Таких ангелов здесь, к счастью, немало: медсестра процедурной Светлана Корольчук, врач-онколог Татьяна Карпикова, кухонный работник Галина Храмушева, психотерапевт Андрей Маштаков, сестра-хозяйка Светлана Савенко… Особая радость и гордость для Уховой как ответственной за кадры - молодые медбратья выездной службы Иван Тестянов и Александр Футиков, одним своим присутствием в коллективе хосписа отрицающие аксиому, что в российскую медицину сегодня приходят только рвачи. Что касается Системы, то ей должно быть стыдно за то, сколько получают за свой труд сотрудники хосписа. Куда вообще-то людей и высокой зарплатой было бы трудно привлечь: работа тяжела физически и психологически, к тому же даже среди медиков распространено заблуждение, что рак заразен…
Вот в Москве есть благотворительный фонд «Вера», который на 20 процентов финансирует работу столичных хосписов, в том числе материально поощряя его работников. Ведь святое дело люди делают! У нас такого фонда нет. Потому что большинство об облегчении страданий онкологических больных даже не
думает, если это прямо либо косвенно не касается их лично, хотя эта беда может нагрянуть в каждый дом в любой момент.
Чтобы изменить ситуацию, нужно усилие управленцев. В том числе - в нашей медицинской академии, где нет не только кафедры, но даже курса паллиативной медицины. Чтобы о проблеме хотя бы начали говорить вслух! Возможно, ситуацию удастся изменить, когда у нашего хосписа появится попечительский совет, который, как обещает директор департамента здравоохранения Владимир Лазарев, постараются учредить до конца текущего года. Что же касается увеличения численности хосписных коек в Нижнем Новгороде, то, по его словам, потребность города в них еще не изучена.
В тему
«Как показывают исследования, для удовлетворения потребности больных злокачественными новообразованиями в паллиативной помощи требуется 12,5 коек на 250 тыс. населения (при уровне общей смертности 10 на 1000 населения). В Нижегородской области с учетом численности населения, социально-экономических условий, уровня онкологической заболеваемости и смертности потребность в больничных койках для оказания паллиативной помощи этой категории пациентов составляет 330 коек. (Из статьи Е.С. Введенской, Л.Ф. Кобзевой, И.И. Введенской «Роль профилактики и паллиативной помощи в оптимизации деятельности онкологической службы», журнал «Паллиативная помощь и реабилитация», № 4, 2009 г.).
http://www.pravda-nn.ru/archive/number:804/article:12923/
хоспис
| здоровье
| смерть
| общество
| онкология
| Нижний Новгород
| паллиативная помощь
| милосердие
| лечние
| забота
| правительство
| врачи
| рак
11.09.2010 в 16:49
Татьяна Арно на субботнике в Первом Московском хосписе
Среди многочисленных направлений благотворительности популярная теле и радиоведущая Татьяна Арно выбрала для себя направление, напротив, совсем не популярное. По крайней мере, среди жертвователей да и самих благотворительных фондов помощь хосписам, а точнее – людям в большинстве своем обреченным, неизлечимо больным, иначе как непопулярной благотворительностью не называют.
Вместе с попечительским советом фонда помощи хосписам «Вера» Татьяна Арно устраивает благотворительные аукционы и праздники, на которых собирает средства для неизлечимо больных людей. Именно на подобных мероприятиях фонд делает, казалось бы, невозможное – собирает миллионы рублей на строительство детского хосписа и просто достойное окончание жизни тысяч людей, больных раком.
Никакого заискивания, никаких туманных задач, только четкое представление о том, зачем, куда и на что пойдут собранные средства. И, конечно, главное – милосердие в чистом виде. Бесперспективное, с точки зрения циников. Бесполезное, с точки зрения практиков. Но и помогать только тем, кто хотя бы гипотетически имеет шанс на выздоровление, лишая шанса на помощь других, – жестокость, считает Татьяна Арно.
- Татьяна, а как вы вообще узнали про фонд помощи хосписам «Вера»?
- Я пришла на благотворительный аукцион, который организовывал фонд и там познакомилась с Нютой (Нюта Федермессер – президент фонда помощи хосписам «Вера» - СW). Она привела меня в хоспис, и, знаете, после того, как я оказалась здесь в первый раз, уже не смогла уйти…
- Вас спрашивают, зачем лично вы помогаете хосписам?
- Я всегда отвечаю одно и тоже. Ни в коем случае не принижая достоинств своей профессии, все-таки я не врач, не архитектор. По большому счету я не вижу никаких результатов своего труда. В моей работе в хосписе есть очевидный, ясный смысл. Именно здесь я делаю что-то настоящее.
- А вы бы смогли в хосписе работать с пациентами?
- Скорее да, чем нет. Для этого надо пройти не один психологический тренинг, чтобы с одной стороны помочь человеку, а с другой – не нанести себе психологическую травму. От этого ты сам потом будешь хуже работать. Однажды в хосписе лежал мальчик Даня. Ему было семь лет, родители наркоманы, у самого огромная опухоль мозга. Люди приходили к нему, приносили игрушки, родители шли следом, забирали их, продавали и покупали дозу. Ужасная история. Пока Даня тут лежал, маму его посадили в тюрьму, я стала навещать его, приносить подарки, Вера Васильевна, главный врач Первого Московского хосписа, очень ругалась, она говорила, что мне нельзя к нему привязываться, что когда он умрет, а это было неизбежно, его смерть станет для меня очень тяжелой травмой. Когда опухоль стала заметной, Даня начал сильно стесняться, мы с ним пошли и купили куртку с большим капюшоном, чтобы опухоль была не так видна. Даня так радовался…
Знаю, что когда он болел, девочки из детского дома, которые приходили его навещать, уходили, думая, что у них-то еще не все так плохо, а после того как ребенок ушел, несколько человек хотели уволиться из хосписа. Конечно, когда в хосписе лежат дети – это очень тяжело, поэтому и надо открывать детские хосписы. И надо чтобы там работали еще более сильные люди…
- Где же взять еще сильнее…
- Есть такие! В хосписе для взрослых детям трудно, им негде бегать, негде и не с кем играть, а многие малыши до последних дней чувствуют себя нормально, и им хочется веселиться, бегать, жить.
- На одном из недавних мероприятий, который проводил фонд «Вера», деньги как раз собирались на детский хоспис, как сейчас обстоят дела с этой идеей?
- Пока у нас есть только земля, мы и ее получения очень долго добивались. Занимаемся вместе с Чулпан Хаматовой и ее фондом «Подари жизнь». А в тот день, на празднике «Сладкий день для тех, кому несладко», мы собрали миллион, на который и рассчитывали. Каждый раз перед нашими мероприятиями мы очень сильно переживаем, билеты стоят по пять тысяч рублей. Это много. Много даже для Москвы. Но, что невероятно, билеты всегда продаются! И мы поняли секрет. Не надо ни с кем говорить заискивающим тоном, надо говорить прямо: «Мы продаем билеты по такой цене потому, что мы посчитали, что если продадим такое-то количество билетов, то сможем сделать для хосписа то-то». Мы хотим, и мы должны собрать именно эту сумму – такой принцип работает.
- А как вам в роли ведущей на самом сладком детском празднике?
- У меня на этом празднике был замечательный помощник - Саша Пушной, он любезно согласился помочь нам провести праздник, и если по поводу тети в красном платье у ребят еще были какие-то вопросы, то его они сразу облепили и сходили с ума от восторга. А сколько сладкого было и сколько осталось! Думаю, этот праздник сделается традиционным и будет проходить каждый год!
- Вам никогда не хотелось заниматься принципиально другой благотворительностью?
- Я всегда думала, что если я начну заниматься благотворительностью, то это будет очень важная история, на которую при этом тяжело собирать деньги. Или больные СПИДом, или хоспис, или молодые мамы… На здоровых детей ведь деньги собирать намного проще. Меня поражают люди, которые говорят: «А зачем мы будем давать деньги ребенку, который умирает, лучше мы дадим их ребенку, который может выздороветь». Но чем неизлечимо больные дети хуже? Разве они виноваты?
- Вы совсем недавно вернулись из Африки, где тоже помогали детям. Какие у вас впечатления остались от этой поездки?
- В Африке страшная проблема столбняка. В России еще в 1924 году была изобретена вакцина от него, а там эта болезнь на втором месте по смертности у детей и матерей, потому, что во время родов, когда перерезают пуповину, в кровь попадает грязь, инфекция, и все – «всего доброго». Вместе с ЮНИСЕФ мы ездили делать прививки, четыре дня провели в Сахаре, это, конечно, очень тяжело. И из-за условий, и из-за психологического напряжения, там все действительно так, как показывают в фильмах BBC, где детям на глаза садятся мухи… Но, в целом, эта поездка меня очень закалила.
- Вернемся к хоспису. Как вы убеждаете людей жертвовать на его пациентов? Какие аргументы работают в этом случае?
- Главный аргумент – это милосердие, которое есть в каждом человеке. Надо его только разбудить, надо объяснить людям, что помощь, добро – это не всегда и зачастую совсем даже не инвестиции в будущее, потому что давать шанс только тем, кто может выжить, нельзя. Это очень жестоко. К тому же, шанс есть у всех и всегда. В Первом Московском хосписе были случаи выздоровления. Конечно, это очень маленький процент - не стоит это скрывать и делать на это упор. Все-таки пребывание в хосписе не подразумевает выздоровления, но и умалчивать о том, что такое было, не нужно.
- Вас пациенты о чем-то спрашивают?
- Нет, не спрашивают. В основном, они слушают то, что мы говорим. А мы сообщаем о том, что будет концерт, праздничный ужин… Во время пикника «Афиши» мы сделали специальную черную стену - люди, оказавшие пожертвования, приклеили на нее листочки с добрыми словами для пациентов хосписа. Сначала это была абсолютно черная стена, но к концу нашей акции она все пестрела цветными листочками с пожеланиями. Мы потом выставили ее в холле хосписа. Показывали пациентам и говорили: «Посмотрите, сколько людей вам сопереживает!»
У нас в хосписе часто проходят концерты классической музыки для пациентов. И многие музыканты с мировым именем, которые у нас выступали – Мстислав Росторопович, Теодор Курентзис, Наталья Гутман – говорили, что это были лучшие концерты в их жизни, что они нигде и никогда не встречали такую чуткую аудиторию.
- Татьяна, что нужно пациентам хосписа в первую-вторую-третью очередь? Чем наши читатели могут помочь?
- У нас есть цифра 6 505 рублей. Эта сумма, которая требуется на содержание хосписа на один день. Не считая еды, только медицинские расходы. Деньги мы как-то находим, но хочется, чтобы в нашей стране изменилось само отношение к хосписам. В Москве дела обстоят еще ничего, но далеко не везде к таким пациентам относятся с состраданием, добросовестно. Бывают истории, когда больных привязывают к кроватям, издеваются над ними. Такие сюжеты любит канал НТВ. Отсюда ползут чудовищные слухи, бороться с которыми очень трудно. Недавно я ходила на свой родной Первый канал, в передачу «Доброе утро», рассказывать про наш фонд. Не разрешили сказать название фонда, это я еще понимаю, не хотят, чтобы были проблемы с рекламой. А дальше началось: «Чем занимается ваш фонд?»
- Он помогает хосписам.
- А что такое хоспис? – спрашивает ведущая, которая уже много лет работает на телевидении, разумный человек вроде. Я стала объяснять, что хоспис - это место, куда в основном, определяют больных раком в четвертой стадии. На что меня попросили: «Не произносите, пожалуйста, словосочетание рак четвертой степени». Ну, конечно! А Анна Самохина от чего умерла? От кори? Я журналист, пришла домой и сразу описала эту историю в своем блоге, потому что это отвратительно, об этом нельзя молчать. И с такими ситуациями мы сталкиваемся на каждом шагу.
- Посоветуйте что-нибудь людям, которые хотят помочь, но которым действительно трудно побороть страх и прийти сюда.
- Помогать не обязательно именно приходя в хоспис. Те, кто хочет помочь, могут просто перечислить деньги. Но если хочется выполнять какую-то работу, надо знать, что ты тут не будешь один, тебя встретят, все объяснят, будут с тобой заниматься. В хосписе трудятся очень грамотные люди, потрясающие. Все они знают, как справляться с такими ситуациями. Я поражаюсь им. Несмотря на такую работу, женщины-медсестры и врачи выглядят потрясающе. Все ухоженные, красивые!
- Вы сказали, что возмутились позицией нашего телевидения в своем блоге. Говоря о блогах, реально ли через них получить какую-то реакцию? Появляются новые волонтеры? Покупаются билеты на мероприятия фонда? Что-то происходит?
- У меня был фантастический опыт на радио «Серебряный дождь», я там веду программу. 5 марта фонд устроил творческий вечер Сергея Соловьева в память известных российских актеров (все деньги, собранные на вечере, пойдут на лечение пациентов хосписа- СW). И утром 5 марта я сделала объявление, что осталось 40 непроданных билетов, а через пару часов мероприятие уже начинается! В эфир позвонила Таня Друбич, и тут же пошли отзывы! Кто с дочкой захотел прийти, кто с мамой, люди еще и реквизиты фонда просили, у меня просто слезы на глазах появились. Продали в итоге все билеты.
- Есть мнение, что если заниматься благотворительностью по-взрослому, то на это требуется огромное количество времени. А у вас, Татьяна, сколько времени занимает этот труд?
- По разному, но в этом году мы работаем в ударном темпе! Каждый месяц проводим по мероприятию. «Сладкий день для тех, кому несладко» в январе, творческий вечер Сергея Соловьева и благотворительный аукцион в марте. Каждое мероприятие рассчитывается так, чтобы собрать миллион рублей. И он собирается! Но у нас нет еженедельных совещаний, какого-то строго распорядка, по которому мы бы сюда приходили, Ингеборга Дапкунайте живет на две страны, часто уезжает Таня Друбич, у меня много проектов. И у нас, конечно же, большие проблемы со свободным временем, но для хосписа мы его всегда находим…
- Вы можете сравнить отношение к благотворительности в России и за рубежом, на ваш взгляд, в чем основные отличия?
- За границей жертвуют все, но помалу, а у нас жертвует мало людей, но помногу. В России просто не каждый знает, как это сделать, не верят, что деньги дойдут до того, кому они их хотят дать. Трудно заполнить расчетный счет, вроде бы просто отправить эсэмэску, но половину суммы забирает оператор, уже не то! А на Западе благотворительность обыденна, человек платит налоги в определенный день, и тогда же возьмет и обязательно что-нибудь даст на благотворительность. И, конечно, там отношение известных людей к благотворительности совсем другое, каждый старается ею заниматься. Ингеборга рассказывала, что недавно на одном аукционе в России, который вел Джуд Лоу, наши ничего не хотели покупать, не интересны им лоты были, тогда он снял пиджак и закричал: «Купите!» Хотя, конечно, у нас есть просто потрясающие люди. Татьяна Лазарева, Светлана Сорокина, Чулпан… То, что они делают, восхищает.
- Мне и президенты благотворительных фондов, и волонтеры, и вообще все, кто так или иначе связан с благотворительностью, часто приводили сравнение благотворительности с наркотиками. Один раз попробовав, уже почти невозможно бросить. Согласны?
- Я совершенно с этим согласна! Я себе не могу представить, что когда-нибудь брошу это занятие, это все равно, что ребенка своего бросить. Но я знаю случаи, когда люди отказывались, бросали на моих глазах. Не представляю, что у них в голове. Но, может быть, это и к лучшему, благотворительностью нельзя заниматься через силу.
- Близкие вас понимают в вашем стремлении помогать другим?
- Понимают. Бывают ситуации, когда близкие люди не признают, что время, силы, которые надо бы отдать семье, человек отдает вроде бы посторонним людям. Но у меня таких проблем нет.
- Татьяна, а вам вот не обидно, вы занимаетесь таким тяжелым, важным делом, приносите конкретную пользу конкретным людям, а журналисты пишут только про вашу личную жизнь, новые фотосессии и прически. А другая сторона жизни остается совсем неохваченной…
- Я уже давно успокоилась по поводу заметок о том, что я хожу по улице без косметики и что у меня новый друг, это все бред. Просто про благотворительность читать никому не интересно, а это конечно… С другой стороны, как сказал Леонид Геннадьевич Парфенов: «Любое упоминание ведет к переизданию». Значит, в следующий раз напишут еще и еще, а там мы уже и про хоспис рассказать сможем. Мне нравится позиция Чулпан Хаматовой, которая уже не поймешь, то ли великая актриса, то ли великий благотворитель. Она ставит журналистам условие: «Если вы не напишете про мой фонд и не укажете реквизиты, интервью я вам не дам». Я считаю, что нам тоже надо к такому стремиться.
- Что бы вам хотелось донести до наших читателей?
- Рак – очень коварная болезнь, для нее не имеет значения ни возраст, ни уровень дохода. К сожалению, это может случиться с каждым. Поэтому не надо бояться и сторониться больных раком, избегать разговоров о хосписах, отказывать им в помощи.
Журнал Таймс
07 Апреля 2010 // Екатерина Баяндина Люди и деятельность / Персона
http://old.cw.ru/times/articles/132774
Среди многочисленных направлений благотворительности популярная теле и радиоведущая Татьяна Арно выбрала для себя направление, напротив, совсем не популярное. По крайней мере, среди жертвователей да и самих благотворительных фондов помощь хосписам, а точнее – людям в большинстве своем обреченным, неизлечимо больным, иначе как непопулярной благотворительностью не называют.
Вместе с попечительским советом фонда помощи хосписам «Вера» Татьяна Арно устраивает благотворительные аукционы и праздники, на которых собирает средства для неизлечимо больных людей. Именно на подобных мероприятиях фонд делает, казалось бы, невозможное – собирает миллионы рублей на строительство детского хосписа и просто достойное окончание жизни тысяч людей, больных раком.
Никакого заискивания, никаких туманных задач, только четкое представление о том, зачем, куда и на что пойдут собранные средства. И, конечно, главное – милосердие в чистом виде. Бесперспективное, с точки зрения циников. Бесполезное, с точки зрения практиков. Но и помогать только тем, кто хотя бы гипотетически имеет шанс на выздоровление, лишая шанса на помощь других, – жестокость, считает Татьяна Арно.
- Татьяна, а как вы вообще узнали про фонд помощи хосписам «Вера»?
- Я пришла на благотворительный аукцион, который организовывал фонд и там познакомилась с Нютой (Нюта Федермессер – президент фонда помощи хосписам «Вера» - СW). Она привела меня в хоспис, и, знаете, после того, как я оказалась здесь в первый раз, уже не смогла уйти…
- Вас спрашивают, зачем лично вы помогаете хосписам?
- Я всегда отвечаю одно и тоже. Ни в коем случае не принижая достоинств своей профессии, все-таки я не врач, не архитектор. По большому счету я не вижу никаких результатов своего труда. В моей работе в хосписе есть очевидный, ясный смысл. Именно здесь я делаю что-то настоящее.
- А вы бы смогли в хосписе работать с пациентами?
- Скорее да, чем нет. Для этого надо пройти не один психологический тренинг, чтобы с одной стороны помочь человеку, а с другой – не нанести себе психологическую травму. От этого ты сам потом будешь хуже работать. Однажды в хосписе лежал мальчик Даня. Ему было семь лет, родители наркоманы, у самого огромная опухоль мозга. Люди приходили к нему, приносили игрушки, родители шли следом, забирали их, продавали и покупали дозу. Ужасная история. Пока Даня тут лежал, маму его посадили в тюрьму, я стала навещать его, приносить подарки, Вера Васильевна, главный врач Первого Московского хосписа, очень ругалась, она говорила, что мне нельзя к нему привязываться, что когда он умрет, а это было неизбежно, его смерть станет для меня очень тяжелой травмой. Когда опухоль стала заметной, Даня начал сильно стесняться, мы с ним пошли и купили куртку с большим капюшоном, чтобы опухоль была не так видна. Даня так радовался…
Знаю, что когда он болел, девочки из детского дома, которые приходили его навещать, уходили, думая, что у них-то еще не все так плохо, а после того как ребенок ушел, несколько человек хотели уволиться из хосписа. Конечно, когда в хосписе лежат дети – это очень тяжело, поэтому и надо открывать детские хосписы. И надо чтобы там работали еще более сильные люди…
- Где же взять еще сильнее…
- Есть такие! В хосписе для взрослых детям трудно, им негде бегать, негде и не с кем играть, а многие малыши до последних дней чувствуют себя нормально, и им хочется веселиться, бегать, жить.
- На одном из недавних мероприятий, который проводил фонд «Вера», деньги как раз собирались на детский хоспис, как сейчас обстоят дела с этой идеей?
- Пока у нас есть только земля, мы и ее получения очень долго добивались. Занимаемся вместе с Чулпан Хаматовой и ее фондом «Подари жизнь». А в тот день, на празднике «Сладкий день для тех, кому несладко», мы собрали миллион, на который и рассчитывали. Каждый раз перед нашими мероприятиями мы очень сильно переживаем, билеты стоят по пять тысяч рублей. Это много. Много даже для Москвы. Но, что невероятно, билеты всегда продаются! И мы поняли секрет. Не надо ни с кем говорить заискивающим тоном, надо говорить прямо: «Мы продаем билеты по такой цене потому, что мы посчитали, что если продадим такое-то количество билетов, то сможем сделать для хосписа то-то». Мы хотим, и мы должны собрать именно эту сумму – такой принцип работает.
- А как вам в роли ведущей на самом сладком детском празднике?
- У меня на этом празднике был замечательный помощник - Саша Пушной, он любезно согласился помочь нам провести праздник, и если по поводу тети в красном платье у ребят еще были какие-то вопросы, то его они сразу облепили и сходили с ума от восторга. А сколько сладкого было и сколько осталось! Думаю, этот праздник сделается традиционным и будет проходить каждый год!
- Вам никогда не хотелось заниматься принципиально другой благотворительностью?
- Я всегда думала, что если я начну заниматься благотворительностью, то это будет очень важная история, на которую при этом тяжело собирать деньги. Или больные СПИДом, или хоспис, или молодые мамы… На здоровых детей ведь деньги собирать намного проще. Меня поражают люди, которые говорят: «А зачем мы будем давать деньги ребенку, который умирает, лучше мы дадим их ребенку, который может выздороветь». Но чем неизлечимо больные дети хуже? Разве они виноваты?
- Вы совсем недавно вернулись из Африки, где тоже помогали детям. Какие у вас впечатления остались от этой поездки?
- В Африке страшная проблема столбняка. В России еще в 1924 году была изобретена вакцина от него, а там эта болезнь на втором месте по смертности у детей и матерей, потому, что во время родов, когда перерезают пуповину, в кровь попадает грязь, инфекция, и все – «всего доброго». Вместе с ЮНИСЕФ мы ездили делать прививки, четыре дня провели в Сахаре, это, конечно, очень тяжело. И из-за условий, и из-за психологического напряжения, там все действительно так, как показывают в фильмах BBC, где детям на глаза садятся мухи… Но, в целом, эта поездка меня очень закалила.
- Вернемся к хоспису. Как вы убеждаете людей жертвовать на его пациентов? Какие аргументы работают в этом случае?
- Главный аргумент – это милосердие, которое есть в каждом человеке. Надо его только разбудить, надо объяснить людям, что помощь, добро – это не всегда и зачастую совсем даже не инвестиции в будущее, потому что давать шанс только тем, кто может выжить, нельзя. Это очень жестоко. К тому же, шанс есть у всех и всегда. В Первом Московском хосписе были случаи выздоровления. Конечно, это очень маленький процент - не стоит это скрывать и делать на это упор. Все-таки пребывание в хосписе не подразумевает выздоровления, но и умалчивать о том, что такое было, не нужно.
- Вас пациенты о чем-то спрашивают?
- Нет, не спрашивают. В основном, они слушают то, что мы говорим. А мы сообщаем о том, что будет концерт, праздничный ужин… Во время пикника «Афиши» мы сделали специальную черную стену - люди, оказавшие пожертвования, приклеили на нее листочки с добрыми словами для пациентов хосписа. Сначала это была абсолютно черная стена, но к концу нашей акции она все пестрела цветными листочками с пожеланиями. Мы потом выставили ее в холле хосписа. Показывали пациентам и говорили: «Посмотрите, сколько людей вам сопереживает!»
У нас в хосписе часто проходят концерты классической музыки для пациентов. И многие музыканты с мировым именем, которые у нас выступали – Мстислав Росторопович, Теодор Курентзис, Наталья Гутман – говорили, что это были лучшие концерты в их жизни, что они нигде и никогда не встречали такую чуткую аудиторию.
- Татьяна, что нужно пациентам хосписа в первую-вторую-третью очередь? Чем наши читатели могут помочь?
- У нас есть цифра 6 505 рублей. Эта сумма, которая требуется на содержание хосписа на один день. Не считая еды, только медицинские расходы. Деньги мы как-то находим, но хочется, чтобы в нашей стране изменилось само отношение к хосписам. В Москве дела обстоят еще ничего, но далеко не везде к таким пациентам относятся с состраданием, добросовестно. Бывают истории, когда больных привязывают к кроватям, издеваются над ними. Такие сюжеты любит канал НТВ. Отсюда ползут чудовищные слухи, бороться с которыми очень трудно. Недавно я ходила на свой родной Первый канал, в передачу «Доброе утро», рассказывать про наш фонд. Не разрешили сказать название фонда, это я еще понимаю, не хотят, чтобы были проблемы с рекламой. А дальше началось: «Чем занимается ваш фонд?»
- Он помогает хосписам.
- А что такое хоспис? – спрашивает ведущая, которая уже много лет работает на телевидении, разумный человек вроде. Я стала объяснять, что хоспис - это место, куда в основном, определяют больных раком в четвертой стадии. На что меня попросили: «Не произносите, пожалуйста, словосочетание рак четвертой степени». Ну, конечно! А Анна Самохина от чего умерла? От кори? Я журналист, пришла домой и сразу описала эту историю в своем блоге, потому что это отвратительно, об этом нельзя молчать. И с такими ситуациями мы сталкиваемся на каждом шагу.
- Посоветуйте что-нибудь людям, которые хотят помочь, но которым действительно трудно побороть страх и прийти сюда.
- Помогать не обязательно именно приходя в хоспис. Те, кто хочет помочь, могут просто перечислить деньги. Но если хочется выполнять какую-то работу, надо знать, что ты тут не будешь один, тебя встретят, все объяснят, будут с тобой заниматься. В хосписе трудятся очень грамотные люди, потрясающие. Все они знают, как справляться с такими ситуациями. Я поражаюсь им. Несмотря на такую работу, женщины-медсестры и врачи выглядят потрясающе. Все ухоженные, красивые!
- Вы сказали, что возмутились позицией нашего телевидения в своем блоге. Говоря о блогах, реально ли через них получить какую-то реакцию? Появляются новые волонтеры? Покупаются билеты на мероприятия фонда? Что-то происходит?
- У меня был фантастический опыт на радио «Серебряный дождь», я там веду программу. 5 марта фонд устроил творческий вечер Сергея Соловьева в память известных российских актеров (все деньги, собранные на вечере, пойдут на лечение пациентов хосписа- СW). И утром 5 марта я сделала объявление, что осталось 40 непроданных билетов, а через пару часов мероприятие уже начинается! В эфир позвонила Таня Друбич, и тут же пошли отзывы! Кто с дочкой захотел прийти, кто с мамой, люди еще и реквизиты фонда просили, у меня просто слезы на глазах появились. Продали в итоге все билеты.
- Есть мнение, что если заниматься благотворительностью по-взрослому, то на это требуется огромное количество времени. А у вас, Татьяна, сколько времени занимает этот труд?
- По разному, но в этом году мы работаем в ударном темпе! Каждый месяц проводим по мероприятию. «Сладкий день для тех, кому несладко» в январе, творческий вечер Сергея Соловьева и благотворительный аукцион в марте. Каждое мероприятие рассчитывается так, чтобы собрать миллион рублей. И он собирается! Но у нас нет еженедельных совещаний, какого-то строго распорядка, по которому мы бы сюда приходили, Ингеборга Дапкунайте живет на две страны, часто уезжает Таня Друбич, у меня много проектов. И у нас, конечно же, большие проблемы со свободным временем, но для хосписа мы его всегда находим…
- Вы можете сравнить отношение к благотворительности в России и за рубежом, на ваш взгляд, в чем основные отличия?
- За границей жертвуют все, но помалу, а у нас жертвует мало людей, но помногу. В России просто не каждый знает, как это сделать, не верят, что деньги дойдут до того, кому они их хотят дать. Трудно заполнить расчетный счет, вроде бы просто отправить эсэмэску, но половину суммы забирает оператор, уже не то! А на Западе благотворительность обыденна, человек платит налоги в определенный день, и тогда же возьмет и обязательно что-нибудь даст на благотворительность. И, конечно, там отношение известных людей к благотворительности совсем другое, каждый старается ею заниматься. Ингеборга рассказывала, что недавно на одном аукционе в России, который вел Джуд Лоу, наши ничего не хотели покупать, не интересны им лоты были, тогда он снял пиджак и закричал: «Купите!» Хотя, конечно, у нас есть просто потрясающие люди. Татьяна Лазарева, Светлана Сорокина, Чулпан… То, что они делают, восхищает.
- Мне и президенты благотворительных фондов, и волонтеры, и вообще все, кто так или иначе связан с благотворительностью, часто приводили сравнение благотворительности с наркотиками. Один раз попробовав, уже почти невозможно бросить. Согласны?
- Я совершенно с этим согласна! Я себе не могу представить, что когда-нибудь брошу это занятие, это все равно, что ребенка своего бросить. Но я знаю случаи, когда люди отказывались, бросали на моих глазах. Не представляю, что у них в голове. Но, может быть, это и к лучшему, благотворительностью нельзя заниматься через силу.
- Близкие вас понимают в вашем стремлении помогать другим?
- Понимают. Бывают ситуации, когда близкие люди не признают, что время, силы, которые надо бы отдать семье, человек отдает вроде бы посторонним людям. Но у меня таких проблем нет.
- Татьяна, а вам вот не обидно, вы занимаетесь таким тяжелым, важным делом, приносите конкретную пользу конкретным людям, а журналисты пишут только про вашу личную жизнь, новые фотосессии и прически. А другая сторона жизни остается совсем неохваченной…
- Я уже давно успокоилась по поводу заметок о том, что я хожу по улице без косметики и что у меня новый друг, это все бред. Просто про благотворительность читать никому не интересно, а это конечно… С другой стороны, как сказал Леонид Геннадьевич Парфенов: «Любое упоминание ведет к переизданию». Значит, в следующий раз напишут еще и еще, а там мы уже и про хоспис рассказать сможем. Мне нравится позиция Чулпан Хаматовой, которая уже не поймешь, то ли великая актриса, то ли великий благотворитель. Она ставит журналистам условие: «Если вы не напишете про мой фонд и не укажете реквизиты, интервью я вам не дам». Я считаю, что нам тоже надо к такому стремиться.
- Что бы вам хотелось донести до наших читателей?
- Рак – очень коварная болезнь, для нее не имеет значения ни возраст, ни уровень дохода. К сожалению, это может случиться с каждым. Поэтому не надо бояться и сторониться больных раком, избегать разговоров о хосписах, отказывать им в помощи.
Журнал Таймс
07 Апреля 2010 // Екатерина Баяндина Люди и деятельность / Персона
http://old.cw.ru/times/articles/132774
07.05.2010 в 09:43
Архив номеров — №26 от 13.03.2010
Открыв осенью 2009 года первое хосписное отделение для онкобольных, Нижний Новгород сделал маленький шажок в своем развитии в сторону идеала, который пока от нас пугающе далек. Но первая конференция, посвященная вопросам паллиативной помощи, которая прошла в начале марта в стенах нижегородской больницы № 5 с участием столичных и иностранных экспертов, вселяет надежду, что когда-нибудь мы сможем избавлять от нечеловеческих мук всех тяжело умирающих и от пещерного нашего состояния потянемся, наконец, к прогрессу. Именно эта «инновация» для нас всех инноваций важнее.
А теперь позвольте цитату: «И сегодня я утверждаю: наши пациенты в большинстве случаев умирают в недостойных человека условиях. Де-факто мы не считаем их личностями, равными нам. Мы лишили их права на смерть в достойных условиях, подразумевающих уважение и право на выбор». Эти слова главного редактора отраслевого журнала «Главный врач» Ирины Мыльниковой прозвучали на конференции как свидетельство о вопиющей ситуации, сложившейся в российском обществе в целом и в Нижегородской области в частности. Судите сами: как показывает статистика, ежегодно в Нижегородском регионе от рака умирают более 7 тыс. человек, и более 6 тыс. из них, сообщает преподаватель Нижегородской медицинской академии, к. м. н. Елена Введенская, нуждаются в паллиативной помощи. Таким образом, дюжина коек в хосписном отделении больницы № 47 и три выездные бригады даже для регионального центра - это лишь крохотная толика необходимого, а ведь есть еще страдающие в сельских районах.
Что же такое паллиативная помощь и один из ее видов - хосписы?
Очень часто больной может услышать от докторов: «Больше мы ничего не можем для вас сделать». В первую очередь это касается онкобольных, четверть которых в Нижегородской области попадают к врачам уже в запущенной стадии заболевания. Почему так происходит - это отдельный разговор, в котором следует напомнить, что уже во многих районах региона закрылись кабинеты первичной онкологической помощи, что остро не хватает специалистов, что люди катастрофически небрежны к собственному здоровью, что невежество населения вопиюще, а потому процветает бизнес шарлатанов от медицины, втюхивающих опасно больным всякого рода «чудо-снадобья», по сути дела, приближая их кончину… Об этом - в другой раз. Пока напомню слова одного исключительного человека: «Два поколения назад в нашей стране было мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний сталинизма. Сегодня у нас мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний рака». Это сказал академик Дмитрий Лихачев более двух десятилетий назад, выступив с предисловием к книге англичанина с русскими корнями, журналиста Виктора Зорзы «Путь к смерти. Жизнь до конца».
По завещанию своей дочери, умершей в 25 лет от меланомы, Зорза начал бороться за открытие хосписов в России, и Дмитрий Сергеевич в числе других выдающихся граждан России поддержал подвижническую деятельность иностранца, для которого было очень важно, чтобы как можно больше людей в СССР смогли получить облегчение от смертельных мук и достойно встретить свою кончину, как это смогла сделать его дочь в условиях английского хосписа. «Я убежден: хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы, - горячо откликнулся на устремления Зорзы Лихачев. - Такова наша трагическая история. Всю сумму страданий, ставших привычными и неизбежными, невозможно отбросить сразу. Нужны усилия тысяч людей, один небольшой шаг за другим, чтобы сделать общество и каждого гражданина в нем немного счастливее, чуть-чуть защищеннее. Хоспис - один из таких шагов. Это путь к избавлению от страха перед страданиями, сопутствующими смерти, путь к восприятию ее как естественному продолжению жизни. То же самое говорят религии, над которыми мы десятилетия смеялись. Но разве не ясно, что смех этот был грехом, ибо избавление от страха - благо?»
Хосписы решают задачи паллиативной помощи, главной целью которой является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей. По определению Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), установленному прежде всего в отношении онкобольных, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам, чье заболевание не поддается лечению. И главная ее задача - облегчение боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных, духовных и других проблем тяжело больного человека. Потому что боль бывает страшнее смерти, особенно в онкологии. Ее испытывают 75 проц. онкобольных, находящихся в конечной стадии. Среди причин хронического болевого синдрома - действие растущей опухоли и метастазов, нарушение крово- и лимфообращения, сопутствующие локальные воспаления и так далее. Паллиативная помощь помогает поднимать порог болевых ощущений и избавлять пациента от страха перед ней, что является необходимым, так как ожидание боли может намного усилить физическое страдание. Именно поэтому категорически, по мнению многих экспертов, нельзя применять в лечении тяжело больных плацебо, поскольку оно подрывает веру пациента с хроническим болевым синдромом во врачей и их назначения.
- Паллиативная помощь и хосписы утверждают жизнь, - настаивала Елена Введенская, выступая перед участниками конференции. - Хоспис, как говорят специалисты паллиативной помощи, - это не только учреждение, но еще философия, в основе которой лежит отношение к больному как к личности до самой последнее минуты его жизни и стремление облегчить ему страдания, учитывая его желания и предпочтения. Хоспис - не то место, куда больной приходит умирать. Это ошибочное мнение. Это место, куда он приходит, чтобы ему могли подобрать схему обезболивания, чтобы ему помогли в конкретный момент, чтобы научили его родственников, как справляться с симптомами. Хоспис - это не дом смерти. Это дом жизни…
Первый хоспис в России при усилии Виктора Зорзы и его сподвижников, в частности доктора Андрея Гнездилова, открылся в Санкт-Петербурге в 1990 году. Спустя 4 года появился еще один - в Москве, и возглавила его удивительная женщина Вера Миллионщикова, которая по сей день управляет этим учреждением, являющимся, по отзыву Елены Введенской, жемчужиной хосписов и примером того, как они должны быть организованы.
Как сообщила на конференции зам. главного врача по лечебной части хосписа № 1 г. Москвы Виктория Капустина, начиналось все очень непросто. Первые три года они работали неофициально, помогая онкобольным на дому и сталкиваясь с колоссальным недоверием не только со стороны пациентов и их родных, но и онкологов и терапевтов.
Первые чурались, что помощь оказывается им абсолютно бескорыстно, что является одним из главных принципов паллиативной помощи, и видели в визитах выездной бригады угрозу своему благосостоянию. Медики же обвиняли работников хосписа в стремлении сделать больных наркоманами. В 1997 году хоспис открылся официально на средства правительства Москвы, но понадобилось еще много времени, прежде чем шаг за шагом было переломлено отношение общества к этому учреждению. Конечно, заслуга в этом в том числе таких людей, как доктор Миллионщикова, которая стала достойным продолжателем в России дела англичанки Сисили Сондерс - основательницы хосписного движения в мире. Еще в 60-е годы прошлого века она впервые заговорила о том, что врачи совсем не интересуются проблемами умирающего больного, и сказала об этом во всеуслышание. В 1967 году в Англии появился первый хоспис, а уже спустя некоторое время Государственной службой здравоохранения была основана целая сеть хосписов, в которых окажут помощь любому нуждающемуся… Мы отстали от Англии почти на полвека. Поэтому, если хотим быть европейским государством, должны двигаться семимильными шагами, чтобы наши тяжело больные, инвалиды, старики чувствовали заботу общества о них. Потому что это - святое. «Ты имеешь значение, потому что ты - это ты. И ты будешь иметь значение до конца своей жизни…» Как хочется верить в эти слова, сказанные когда-то госпожой Сондерс.
С какими же проблемами сталкиваются сегодня хосписы кроме недоверия к себе? Прежде всего, как рассказала Виктория Капустина, они возникают при выписке пациента на дом, после того как ему была тщательно подобрана схема обезболивания, и касаются выписки необходимых препаратов. Потому что поликлиники выписывают не то, в чем больной действительно нуждается, а что имеется в аптеке. В результате через сутки-двое после выписки из хосписа к больному возвращается неутихающий болевой синдром, который превращает его жизнь в ад.
- Кроме того, терапевты, например, не понимают, почему мы назначаем больным в термальной (конечной. - Авт.) стадии морфин без болевого синдрома, - констатирует Капустина. - Но ведь морфин не только купирует боль. Он также эффективно снимает одышку, вызванную метастазами, которая даже больше волнует пациентов, чем какие-то болевые ощущения, которые, кстати, мы обязаны предупреждать.
Еще одна серьезная проблема хосписов - кадры. «Врачи и медсестры в хосписе или должны отдавать больным и их родным свою душу, или, в противном случае, их нельзя даже близко сюда подпускать», - утверждал Дмитрий Лихачев, и мы все с вами прекрасно понимаем, насколько это трудно. Но в хосписе Миллионщиковой с этим удается справляться, хотя еще 5-6 лет назад ежегодно ее коллектив обновлялся наполовину. Текучка была объективна: работа крайне тяжела, и не только физически, но и психологически. За сутки медицинская сестра имеет до тонны нагрузки, обихаживая больных, но еще тяжелее переносить моральные страдания, когда на ваших глазах мучаются и умирают люди, особенно дети - пока в Москве не открыт детский хоспис, остальным приходится брать на попечение маленьких пациентов.
Вот поэтому так важен тщательный подбор персонала, и потому, прежде чем взять к себе на работу человека, в первом московском хосписе обязывают кандидатов 60 часов проработать на добровольческой основе, то есть безвозмездно. А тем, кто прошел отбор, создают максимально хорошие условия для труда, насколько это возможно.
Сотрудники первого нижегородского хосписа, изучив опыт столичного, старались обустроить наш «дом жизни» не хуже столичного, хотя, можно предположить, возможности у нас несколько иные. И не только потому, что несопоставимы муниципальные бюджеты. На 20 проц. вышеупомянутый московский хоспис финансируется из благотворительного фонда «Вера», который наполняется частными пожертвованиями… Как обстоят дела с благотворительностью в Нижнем Новгороде? По моим сведениям, неважно (буду рада ошибиться!). А ведь для эффективной деятельности хосписа нужны не только медикаменты. Необходимо все, в чем нуждаются и здоровые люди. Всякие маленькие радости, например, украшающие нашу жизнь. За казанный счет их не укупишь. Но главное, нам нужны еще хосписы. Трем выездным бригадам отделения хосписной помощи при больнице № 47, как рассказала его заведующая Светлана Ухова, приходится обслуживать весь Нижний, а ведь есть еще районы области. Пациентов госпитализируют не более чем на 21 день. Положить на большее время совсем нет возможностей, потому что своей очереди ждут очень много нуждающихся…
Пусть вас минует чаша сия.
Кстати
Ежегодно в Нижегородской области 38 больных из 100 умирают в течение года после установления диагноза «рак».
«Если бы я знал, если бы вы знали, что человек, с которым вы разговариваете, может вот-вот умереть и что звук вашего голоса, содержание ваших слов, ваше движение, ваше отношение к нему, ваши намерения станут последним, что он воспримет и унесет в вечность, как внимательно, как заботливо, с какой любовью мы бы поступали. Опыт показывает, что перед лицом смерти стирается всякая обида, горечь, взаимное отвержение». Митрополит Антоний Сурожский.
http://www.pravda-nn.ru/archive/number:704/article:11262/
Открыв осенью 2009 года первое хосписное отделение для онкобольных, Нижний Новгород сделал маленький шажок в своем развитии в сторону идеала, который пока от нас пугающе далек. Но первая конференция, посвященная вопросам паллиативной помощи, которая прошла в начале марта в стенах нижегородской больницы № 5 с участием столичных и иностранных экспертов, вселяет надежду, что когда-нибудь мы сможем избавлять от нечеловеческих мук всех тяжело умирающих и от пещерного нашего состояния потянемся, наконец, к прогрессу. Именно эта «инновация» для нас всех инноваций важнее.
А теперь позвольте цитату: «И сегодня я утверждаю: наши пациенты в большинстве случаев умирают в недостойных человека условиях. Де-факто мы не считаем их личностями, равными нам. Мы лишили их права на смерть в достойных условиях, подразумевающих уважение и право на выбор». Эти слова главного редактора отраслевого журнала «Главный врач» Ирины Мыльниковой прозвучали на конференции как свидетельство о вопиющей ситуации, сложившейся в российском обществе в целом и в Нижегородской области в частности. Судите сами: как показывает статистика, ежегодно в Нижегородском регионе от рака умирают более 7 тыс. человек, и более 6 тыс. из них, сообщает преподаватель Нижегородской медицинской академии, к. м. н. Елена Введенская, нуждаются в паллиативной помощи. Таким образом, дюжина коек в хосписном отделении больницы № 47 и три выездные бригады даже для регионального центра - это лишь крохотная толика необходимого, а ведь есть еще страдающие в сельских районах.
Что же такое паллиативная помощь и один из ее видов - хосписы?
Очень часто больной может услышать от докторов: «Больше мы ничего не можем для вас сделать». В первую очередь это касается онкобольных, четверть которых в Нижегородской области попадают к врачам уже в запущенной стадии заболевания. Почему так происходит - это отдельный разговор, в котором следует напомнить, что уже во многих районах региона закрылись кабинеты первичной онкологической помощи, что остро не хватает специалистов, что люди катастрофически небрежны к собственному здоровью, что невежество населения вопиюще, а потому процветает бизнес шарлатанов от медицины, втюхивающих опасно больным всякого рода «чудо-снадобья», по сути дела, приближая их кончину… Об этом - в другой раз. Пока напомню слова одного исключительного человека: «Два поколения назад в нашей стране было мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний сталинизма. Сегодня у нас мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний рака». Это сказал академик Дмитрий Лихачев более двух десятилетий назад, выступив с предисловием к книге англичанина с русскими корнями, журналиста Виктора Зорзы «Путь к смерти. Жизнь до конца».
По завещанию своей дочери, умершей в 25 лет от меланомы, Зорза начал бороться за открытие хосписов в России, и Дмитрий Сергеевич в числе других выдающихся граждан России поддержал подвижническую деятельность иностранца, для которого было очень важно, чтобы как можно больше людей в СССР смогли получить облегчение от смертельных мук и достойно встретить свою кончину, как это смогла сделать его дочь в условиях английского хосписа. «Я убежден: хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы, - горячо откликнулся на устремления Зорзы Лихачев. - Такова наша трагическая история. Всю сумму страданий, ставших привычными и неизбежными, невозможно отбросить сразу. Нужны усилия тысяч людей, один небольшой шаг за другим, чтобы сделать общество и каждого гражданина в нем немного счастливее, чуть-чуть защищеннее. Хоспис - один из таких шагов. Это путь к избавлению от страха перед страданиями, сопутствующими смерти, путь к восприятию ее как естественному продолжению жизни. То же самое говорят религии, над которыми мы десятилетия смеялись. Но разве не ясно, что смех этот был грехом, ибо избавление от страха - благо?»
Хосписы решают задачи паллиативной помощи, главной целью которой является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей. По определению Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), установленному прежде всего в отношении онкобольных, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам, чье заболевание не поддается лечению. И главная ее задача - облегчение боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных, духовных и других проблем тяжело больного человека. Потому что боль бывает страшнее смерти, особенно в онкологии. Ее испытывают 75 проц. онкобольных, находящихся в конечной стадии. Среди причин хронического болевого синдрома - действие растущей опухоли и метастазов, нарушение крово- и лимфообращения, сопутствующие локальные воспаления и так далее. Паллиативная помощь помогает поднимать порог болевых ощущений и избавлять пациента от страха перед ней, что является необходимым, так как ожидание боли может намного усилить физическое страдание. Именно поэтому категорически, по мнению многих экспертов, нельзя применять в лечении тяжело больных плацебо, поскольку оно подрывает веру пациента с хроническим болевым синдромом во врачей и их назначения.
- Паллиативная помощь и хосписы утверждают жизнь, - настаивала Елена Введенская, выступая перед участниками конференции. - Хоспис, как говорят специалисты паллиативной помощи, - это не только учреждение, но еще философия, в основе которой лежит отношение к больному как к личности до самой последнее минуты его жизни и стремление облегчить ему страдания, учитывая его желания и предпочтения. Хоспис - не то место, куда больной приходит умирать. Это ошибочное мнение. Это место, куда он приходит, чтобы ему могли подобрать схему обезболивания, чтобы ему помогли в конкретный момент, чтобы научили его родственников, как справляться с симптомами. Хоспис - это не дом смерти. Это дом жизни…
Первый хоспис в России при усилии Виктора Зорзы и его сподвижников, в частности доктора Андрея Гнездилова, открылся в Санкт-Петербурге в 1990 году. Спустя 4 года появился еще один - в Москве, и возглавила его удивительная женщина Вера Миллионщикова, которая по сей день управляет этим учреждением, являющимся, по отзыву Елены Введенской, жемчужиной хосписов и примером того, как они должны быть организованы.
Как сообщила на конференции зам. главного врача по лечебной части хосписа № 1 г. Москвы Виктория Капустина, начиналось все очень непросто. Первые три года они работали неофициально, помогая онкобольным на дому и сталкиваясь с колоссальным недоверием не только со стороны пациентов и их родных, но и онкологов и терапевтов.
Первые чурались, что помощь оказывается им абсолютно бескорыстно, что является одним из главных принципов паллиативной помощи, и видели в визитах выездной бригады угрозу своему благосостоянию. Медики же обвиняли работников хосписа в стремлении сделать больных наркоманами. В 1997 году хоспис открылся официально на средства правительства Москвы, но понадобилось еще много времени, прежде чем шаг за шагом было переломлено отношение общества к этому учреждению. Конечно, заслуга в этом в том числе таких людей, как доктор Миллионщикова, которая стала достойным продолжателем в России дела англичанки Сисили Сондерс - основательницы хосписного движения в мире. Еще в 60-е годы прошлого века она впервые заговорила о том, что врачи совсем не интересуются проблемами умирающего больного, и сказала об этом во всеуслышание. В 1967 году в Англии появился первый хоспис, а уже спустя некоторое время Государственной службой здравоохранения была основана целая сеть хосписов, в которых окажут помощь любому нуждающемуся… Мы отстали от Англии почти на полвека. Поэтому, если хотим быть европейским государством, должны двигаться семимильными шагами, чтобы наши тяжело больные, инвалиды, старики чувствовали заботу общества о них. Потому что это - святое. «Ты имеешь значение, потому что ты - это ты. И ты будешь иметь значение до конца своей жизни…» Как хочется верить в эти слова, сказанные когда-то госпожой Сондерс.
С какими же проблемами сталкиваются сегодня хосписы кроме недоверия к себе? Прежде всего, как рассказала Виктория Капустина, они возникают при выписке пациента на дом, после того как ему была тщательно подобрана схема обезболивания, и касаются выписки необходимых препаратов. Потому что поликлиники выписывают не то, в чем больной действительно нуждается, а что имеется в аптеке. В результате через сутки-двое после выписки из хосписа к больному возвращается неутихающий болевой синдром, который превращает его жизнь в ад.
- Кроме того, терапевты, например, не понимают, почему мы назначаем больным в термальной (конечной. - Авт.) стадии морфин без болевого синдрома, - констатирует Капустина. - Но ведь морфин не только купирует боль. Он также эффективно снимает одышку, вызванную метастазами, которая даже больше волнует пациентов, чем какие-то болевые ощущения, которые, кстати, мы обязаны предупреждать.
Еще одна серьезная проблема хосписов - кадры. «Врачи и медсестры в хосписе или должны отдавать больным и их родным свою душу, или, в противном случае, их нельзя даже близко сюда подпускать», - утверждал Дмитрий Лихачев, и мы все с вами прекрасно понимаем, насколько это трудно. Но в хосписе Миллионщиковой с этим удается справляться, хотя еще 5-6 лет назад ежегодно ее коллектив обновлялся наполовину. Текучка была объективна: работа крайне тяжела, и не только физически, но и психологически. За сутки медицинская сестра имеет до тонны нагрузки, обихаживая больных, но еще тяжелее переносить моральные страдания, когда на ваших глазах мучаются и умирают люди, особенно дети - пока в Москве не открыт детский хоспис, остальным приходится брать на попечение маленьких пациентов.
Вот поэтому так важен тщательный подбор персонала, и потому, прежде чем взять к себе на работу человека, в первом московском хосписе обязывают кандидатов 60 часов проработать на добровольческой основе, то есть безвозмездно. А тем, кто прошел отбор, создают максимально хорошие условия для труда, насколько это возможно.
Сотрудники первого нижегородского хосписа, изучив опыт столичного, старались обустроить наш «дом жизни» не хуже столичного, хотя, можно предположить, возможности у нас несколько иные. И не только потому, что несопоставимы муниципальные бюджеты. На 20 проц. вышеупомянутый московский хоспис финансируется из благотворительного фонда «Вера», который наполняется частными пожертвованиями… Как обстоят дела с благотворительностью в Нижнем Новгороде? По моим сведениям, неважно (буду рада ошибиться!). А ведь для эффективной деятельности хосписа нужны не только медикаменты. Необходимо все, в чем нуждаются и здоровые люди. Всякие маленькие радости, например, украшающие нашу жизнь. За казанный счет их не укупишь. Но главное, нам нужны еще хосписы. Трем выездным бригадам отделения хосписной помощи при больнице № 47, как рассказала его заведующая Светлана Ухова, приходится обслуживать весь Нижний, а ведь есть еще районы области. Пациентов госпитализируют не более чем на 21 день. Положить на большее время совсем нет возможностей, потому что своей очереди ждут очень много нуждающихся…
Пусть вас минует чаша сия.
Кстати
Ежегодно в Нижегородской области 38 больных из 100 умирают в течение года после установления диагноза «рак».
«Если бы я знал, если бы вы знали, что человек, с которым вы разговариваете, может вот-вот умереть и что звук вашего голоса, содержание ваших слов, ваше движение, ваше отношение к нему, ваши намерения станут последним, что он воспримет и унесет в вечность, как внимательно, как заботливо, с какой любовью мы бы поступали. Опыт показывает, что перед лицом смерти стирается всякая обида, горечь, взаимное отвержение». Митрополит Антоний Сурожский.
http://www.pravda-nn.ru/archive/number:704/article:11262/
07.05.2010 в 08:23
МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯНИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИГОСУДАРСТВЕННОЕ УЧРЕЖДЕНИЕ НИЖЕГОРОДСКОЙ ОБЛАСТИ Областной Центр по профилактике и борьбе со СПИД и инфекционными заболеваниями
ул. Минина, д. 20, г. Нижний Новгород, 603005тел.: (831) 436-41-35; факс: (831) 436-41-35e-mail: aidsnn@yandex.ru
Пресс-релиз
1 декабря – Всемирный День борьбы о СПИДом
Тема Всемирного дня борьбы со СПИДом в 2009 г. - «Всеобщий доступ и права человека».
Проблема ВИЧ-инфекции более 25 лет продолжает оставаться актуальной для мирового сообщества и неоднократно рассматривалась на самом высоком ми-ровом уровне, включая Генеральную ассамблею ООН, саммиты «Группы восьми», ШОС, СНГ и ЕвроАзЭС. Масштабы ее распространения приобрели глобальный ха-рактер и представляют реальную угрозу социально-экономическому развитию большинства стран мира.
Можно отметить значительный прогресс в осуществлении мер по борьбе с эпидемией ВИЧ/СПИДа в России. В первую очередь это касается медицинских ас-пектов: вертикальной профилактики ВИЧ-инфекции, расширения доступности ан-тиретровирусной терапии, развития программ медико-социального сопровожде-ния и поддержки людей, живущих с ВИЧ. Однако, эпидемия ВИЧ/СПИДа остается одной из серьезных медицинских и социальных проблем, которая требует эффек-тивных мер, как со стороны системы здравоохранения, так и со стороны общест-венных организаций и гражданского общества.
Нижегородская область вошла в эпидемию ВИЧ/СПИДа в 1996 году. На 01.11.2009г. в Нижегородской области официально зарегистрировано 7 140 слу-чаев ВИЧ-инфекции (мужчин – 4 814, женщин – 2 326). Умерло за весь период эпидемии 742 ВИЧ-инфицированных. За 10 месяцев 2009г. выявлено 789 новых случаев ВИЧ-инфекции (на 14% больше, чем за 10 мес. 2008г.). Эти данные сви-детельствуют о том, что, несмотря на предпринимаемые усилия по сдерживанию эпидемии, угроза социально-экономическому развитию и национальной безопас-ности нашей страны не уменьшается.
В связи с этим крайне важной задачей в борьбе с ВИЧ-инфекцией в Рос-сийской Федерации является сохранение здоровья молодежи, организация широ-комасштабной профилактической и информационной работы с подростками и мо-лодыми людьми.
Лозунги Всемирного Дня «Остановить СПИД. Выполнить обещание», «Меня принимают» и «Я пользуюсь своими правами» подчеркивают пробле-мы стигматизации и дискриминации людей, живущих с ВИЧ, которые по прежнему остаются острыми.
Очень часто не только взрослые, но и дети, затронутые эпидемией, испыты-вают негативное отношение со стороны значительной части общества, неприятие со стороны соседей и сверстников, учителей, воспитателей и даже медицинских работников, что является серьезным препятствием для эффективной профилакти-ки, тестирования и лечения ВИЧ-инфекции.
В преддверии 1 декабря на территории Нижегородской области планируется проведение целого ряда информационных и профилактических мероприятий по проблеме ВИЧ/СПИДа. Обращаемся ко всем представителям государственных уч-реждений, бизнес-структур и общественных организаций с призывом принять ак-тивное участие в профилактической кампании по ВИЧ/СПИДу на территории Ни-жегородской области.
Контактный телефон: 436-18-46
www.antispid.org
здоровье
| общество
| СПИД
| ВИЧ
| борьба
| эпидемия
| профилактика
| лечение
| молодеж
| дети
| гражданская позиция
| информация
| образование
| Нижний Новгород
21.11.2009 в 22:57
Первый Московский хоспис - бесплатное медико-социальное государственное учреждение для безнадежных онкологических больных, проживающих в ЦАО г. Москвы.
Это центр распространения идей помощи умирающим и их семьям, милосердия, сострадания, бескорыстия, добровольчества, благотворительности, достойной жизни до конца. За 15 лет работы хоспис под неизменным руководством главного врача Веры Васильевны Миллионщиковой заработал безупречную репутацию в Москве; является учебной базой для новых хосписов Москвы, России, стран СНГ.
www.hospice.ru/
Это центр распространения идей помощи умирающим и их семьям, милосердия, сострадания, бескорыстия, добровольчества, благотворительности, достойной жизни до конца. За 15 лет работы хоспис под неизменным руководством главного врача Веры Васильевны Миллионщиковой заработал безупречную репутацию в Москве; является учебной базой для новых хосписов Москвы, России, стран СНГ.
www.hospice.ru/
психология
| хоспис
| благотворительность
| здоровье
| больной
| смерть
| общество
| паллиативный
| умирающий
30.10.2009 в 10:25
12 сентября 2009г. открылся первый в Нижнем Новгороде хоспис для онкологических больных, который, надеемся, будет настоящим. В нем будут получать помощь больные с диагнозом злокачественного новообразования (рака) 4 клинической стадии. Те, кому необходима активная медицинкая помощь в плане облегчения боли и других тягостных симптомов, психологическая и социальная поддержка. Хоспис рассчитан на 15 коек. Как сказал мэр города Вадим Булавинов, - это пилотный проект. Если существование хосписа оправдает на деле свое предназначение, будет решаться вопрос об увеличении хосписных коек. Но это - вопрос будущего.
30.10.2009 в 09:45
pallcare
x0
Организатор инициативной группы в поддержку развития паллиативной/хосписной помощи в Нижнем Новгороде
Папки
-
Для души (1)
-
-
Нижний Новгрод (11)
-
-
-
Хоспис (13)
-
