pallcare: рак

00:47 — 30.05.2011
Ирина Славина

Автор фото: Ирина Славина





Думаю, пора прекратить разговаривать с детьми и молодежью о патриотизме. Любовь к родине - как любовь к матери, какой бы она ни была, присуща каждому человеку от рождения. А вот преданность своей Отчизне (я представляю это в первую очередь как готовность человека жить, трудиться и растить здесь детей) и уважение к ней, без чего патриотизм немыслим, - дело другое. И публичное вращение на кончике языка звучного слова «патриотизм», кто бы ни упражнялся в этом, тут, я уверена, не поможет.



«Очень больные больные»
О бесполезности разговоров о патриотизме я думала, стоя на въезде в поселок Березовая Пойма. Где по одну сторону в самом начале улицы с дивным названием Лучистая - средняя школа, а по другую, аккурат напротив детского образовательного учреждения, - убогий одноэтажный домишко. Это больница № 36 сестринского ухода, в которой доживают свои последние дни, мучаясь от сильной вони и одиночества, никому не нужные немощные старики. И некоторые из них еще до своей смерти втиснуты меж плохо струганных некрашеных досок, прижатых к бокам кроватей. Чтоб на пол не свалились.

Я знаю: именно так и представляют себе большинство российских граждан хосписы. И когда вдруг оказываются с умирающим близким человеком на руках, погибающим от рака в невыносимых мучениях, о хосписной помощи иной раз даже слышать не хотят. А тут еще проклятиями в адрес хосписов, тоже неверно понимая, что это такое, сыплют некоторые православные батюшки. Как говорится, Бог им судья. Потому что никакого осуждения за то, что кто-то решился поместить родного человека, истерзанного раковой опухолью, в хоспис, быть не может.

С одной стороны, конечно, лучше всего умереть дома, в окружении семьи. С другой, быстрая смерть - судьба немногих избранных. Остальным же приходится страдать от страшной боли и бессилия, и в российских условиях их жизнь превращается в ад. Потому что население бедно, жилищные условия миллионов крайне сложны, а возможности здравоохранения ограниченны. Да и не особо пока, давайте прямо скажем, озабочена наша медицина проблемой умирания. Это в Англии почти 60 процентов умерших заканчивают свой жизненный путь в больничной палате, еще 20 процентов - в домах сестринского ухода и хосписах и только 18 процентов - дома. Российским же больницам, как известно, умирающие не нужны. Во-первых, чтобы показатели не портить. А во-вторых…

По отзывам немецких докторов, год назад проводивших в Нижнем Новгороде мастер-класс по коронарной хирургии, в России, дословно, «очень больные больные», и таких запущенных пациентов, как здесь, в Германии они не встречают уже лет двадцать. Смею предположить, это утверждение касается не только сердечно-сосудистой патологии, но и онкологии, потому что такой смертности от злокачественных новообразований, как в Российской Федерации, ни в одной европейской стране нет, только на Украине и в Белоруссии такая же печальная ситуация.

Заболеваемость раком тоже имеет удручающие масштабы, особенно в Нижегородской области, где эти цифры значительно выше среднероссийских, и сегодня, по мнению специалистов, есть все основания говорить о начале эпидемии онкологических заболеваний. Так что для умирающих места в больницах пока просто нет. «И сегодня я утверждаю: наши пациенты в большинстве случаев умирают в недостойных человека условиях. Де-факто мы не считаем их личностями, равными нам. Мы лишили их права на смерть в достойных условиях, подразумевающих уважение и право на выбор», - это свидетельство главного редактора отраслевого журнала «Главный врач» Ирины Мыльниковой, в правдивости которого вряд ли кто из нас сомневается… Вот о чем надо говорить и вот что непременно следует исправлять, вместо того чтобы тратить время и силы на разглагольствования о патриотизме.



Второй российский, первый московский
Первый московский хоспис… Что сразу обращает на себя внимание здесь - это легкий запах благовоний вместо, к сожалению, привычного в подобных учреждениях смрада. А если вы явились сюда не как я, то есть в несусветную рань, и вы здесь тоже впервые, вас поразит еще звучание музыки… Музыка в медицинском учреждении?! Пусть даже и классическая?! Да! Возможно, как и я, в больничных коридорах вы никогда ее не слыхали. А потом вдруг на пару секунд вы замрете от неожиданности, услышав дивный бой часов. И увидите их в центральном холле хосписа. Напольные, XIX век. Они завещаны хоспису давней его пациенткой. Подарок очень символичный, как мне кажется.

Постепенно оживляясь, утро в хосписе зазвучит не только бесподобными мелодиями радиостанции «Классик» и голосом самого Времени, но и легким, таким домашним щебетом птиц, доносящимся из клеток. После завтрака к этому живому уголку, где и рыбки, и морские черепашки, вывезут из палат прямо на кроватях четверых-пятерых пациентов из тех, кто желает «выйти в люди». Вот когда тепло на улице станет - тогда и в хосписный дворик можно будет выбраться, благо есть волонтеры, готовые помогать персоналу хосписа и брать на себя решение многих проблем. Если бы не добровольцы, гулять с пациентами было бы некому. А еще гораздо сложнее было бы поддерживать в идеальном состоянии чистоту в хосписе, ухаживать за садом, вовремя больных кормить, выкраивать минутки, чтобы неспешно пообщаться с ними… «Нельзя говорить о качестве жизни, если не наладить адекватного человеческого общения с больным, не дать ему возможность высказать свое мнение, почувствовать себя полноценным человеком, который живет, а не существует. Поэтому, если мы видим больных, находящихся в палатах практически в одиночестве в течение всего дня (да, их кормят, им делают уколы, но никто с ними не разговаривает, никто не интересуется, что они переживают), - это не паллиативная помощь», - пишет в своей книге, посвященной этому вопросу медицины (для России, безусловно, еще новому)кандидат медицинских наук, член Европейской ассоциации паллиативной помощи Елена Введенская, так объясняя российскому читателю и своим землякам-нижегородцам его суть: «Паллиативная помощь - направление, целью которого является улучшение качества жизни больных и их семей, оказавшихся перед лицом неизлечимого (угрожающего жизни) заболевания. Эта цель достигается благодаря предупреждению и облегчению страданий путем раннего выявления, тщательной оценки и купирования боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки».

И отпадает всякая фальшь



История хосписов в России как одной из форм паллиативной помощи началась более двадцати лет назад в Санкт-Петербурге. А в мае 1997 года открылся стационар Первого московского хосписа, который, как выражаются знающие люди, его основательница Вера Миллионщикова «выболела, выстрадала».

Первый московский хоспис… Скорее всего, он один такой. Здесь НИКОГДА не попросят и ни за что НЕ ВОЗЬМУТ ни копейки от родных и близких пациента, которые, пройдя круги ада в системе российского здравоохранения, даже в мыслях не могут себе представить, что может быть обеспечен качественный уход, как говорится, за бесплатно. Только здесь посетителей пускают в любое время суток, хоть бы даже ночью - для умирающего и его семьи дороги каждый час, каждая минута. И только здесь пока можно встретить добровольцев.

В конце прошлого года Первый московский хоспис понес огромную потерю: не стало Веры Васильевны Миллионщиковой… Она «ушла». Именно ушла - только так говорят ее коллеги и единомышленники в хосписе о смерти. Эта потеря невосполнима и ударила не только по семье незаурядного доктора и его детищу, но и по развитию хосписного дела в России.

Одним из талантов Веры Васильевны было умение сплачивать вокруг себя необыкновенные личности.

- У нее было замечательное чутье на людей, - считает заведующая отделением стационара Первого московского хосписа Диана Невзорова - одаренный врач, к тому же очень добрая и красивая.

По признанию Дианы, она не собиралась становиться онкологом и мечтала об акушерстве, но знакомство с Миллионщиковой изменило ее профессиональный выбор. То же самое - о влиянии на их жизнь личности Веры Васильевны - вам расскажут все сотрудники хосписа. Например, медбрат Константин, замечательный профессионал с обликом профессора, который прежде работал в престижной клинике имени Бурденко, но уволился оттуда, не снеся ничем не прикрытого стремления многих своих коллег не столько лечить, сколько зарабатывать. Вот так же решительно в 1974 году он, сын «сталинского сокола», швырнул свой комсомольский билет, после чего лишился возможности поступить в вуз и пошел мести улицы, кочегарить. Только в перестройку уже смог поступить в медицинское училище.

Не могу не рассказать о сестре-хозяйке Миле, маме трех дочерей. В хоспис она устроилась, будучи уже на пенсии. Если бы видели, как оживилось лицо, казалось бы, совсем увядшей душой 79-летней женщины, когда та увидела подошедшую к ней Милу! Истощенная рука потянулась ее обнять, изможденное лицо вдруг оживила улыбка… А ведь я думала, что она уже совершенно не воспринимает окружающей мир и, тихо угасая от болезни и старости, не способна выражать эмоции. Как я ошибалась! Как ошибаемся все мы, думая, что нечеловеческие муки онкобольного перед смертью - неизбежность, с которой ничего нельзя поделать! И вот оно, прямо на моих глазах - подтверждение слов митрополита Антония Сурожского, что в хосписе при всей эмоциональной тяжести происходящего больше света, чем где бы то ни было. Потому что здесь происходит что-то настоящее. И отпадает всякая фальшь.

«Зачем этот опыт? Чтобы расти»
При существующем в хосписе штатном расписании рассчитывать, что он действительно сможет стать медико-социальным учреждением, оказывающим медицинскую, социальную, психологическую и юридическую помощь, без участия добровольцев не приходится. И на помощь Первому московскому хоспису сегодня регулярно приходят несколько десятков добровольцев. До сих пор в хосписе вспоминают волонтера Диму, несколько лет систематически приходящего сюда, чтобы быть правой рукой младшего персонала. К хоспису Дмитрий подкатывал на Audi TT… Когда-то завязав с наркотиками, он заделался успешным бизнесменом. Однако в поисках Красоты оказался однажды в Первом московском хосписе. И зарабатывая за три дня больше, чем весь персонал хосписа в месяц, утешал свою душу, обихаживая тяжелобольных. Возможно, исполнял Дмитрий обет, потому что после пяти лет постоянной работы сюда он больше не приходит.

Голландка Фредерика трудится здесь более 10 лет. Много лет назад встреча с митрополитом Антонием Сурожским изменила ее судьбу. Она приняла православие, поехала в Москву учиться в университете… Теперь Фредерика постоянно живет в России, работая в первом хосписе в качестве добровольца. То есть БЕСПЛАТНО. Живет на очень скромные средства, оставшиеся ей по наследству от матери, посвятив свою жизнь облегчению страданий умирающих от рака. Опыт в паллиативной медицине получила еще в Англии, работая медицинской сестрой в одном из тамошних хосписов. Стремится стать гражданкой России, хотя знает, что ради этого ей придется снова пережить, как она говорит, войну с чиновниками: российский вид на жительство дался ей очень непросто.

- Жить в России очень трудно, но здесь можно научиться многому, чему не научишься в Европе, - считает Фредерика. - Зачем мне этот опыт? Чтобы расти. И в России это очень хорошая школа, щедрая…

Добровольцев в Первом московском хосписе вы встретите каждый день, и не по одному. А в других московских хосписах их нет вообще. Наверное, потому, что лишние руки - это еще лишняя пара глаз. Первый же московский открыт для всех, в том числе для журналистов, которым любой сотрудник хосписа, нисколько не боясь раскрыть рта, все покажет и расскажет. Этот принцип открытости, принятый Верой Миллионщиковой, бережно сохраняет ее преемница на посту главного врача Виктория Капустина.

- Нам прятать и скрывать нечего, - нисколько не лукавит она, убедиться в чем мне довелось лично.



Развенчивать мифы, побеждать предрассудки
- Особенно в нашей стране хоспис не может быть полноценным без добровольцев, - убеждена глава Фонда помощи хосписам «Вера» Анна Федермессер, или Нюта, младшая дочь и последовательница Веры Миллионщиковой. - Потому что на сегодняшний день хоспис для большинства - это что-то новое, я бы даже сказала, чужеродное. Если мы хотим, чтобы отношение к ним в обществе менялось, чтобы хосписы не только стали чем-то каждодневным, а были приняты как нечто очень полезное, нужное, как источник добра, мы должны распространять о них адекватную информацию. А добровольцы, помимо того, что они хоспису очень нужны как дополнительные руки, еще являются отличным способом распространения информации. Людьми, развенчивающими мифы и побеждающими предрассудки, как раз могут стать две категории граждан: это родственники наших пациентов и добровольцы. Никто не говорит, что добровольческая работа должна быть с утра до вечера каждый день. Если бы в хосписах была ставка координатора добровольцев, то этот человек мог бы собрать достаточное количество волонтеров вокруг хосписа и знать, на кого и когда из них можно рассчитывать. Именно эти люди потом понесут в свои районы правду, что в хосписах не страшно, что хоспис - это место, которое помогает достойно уйти из жизни, а не место, куда тебя заберут, а лечить не будут, квартиру отнимут, и вообще, что «сюда сдают своих родителей только плохие дети». Да, у нас абсолютно не развит институт добровольчества. Люди порой даже стесняются рассказать своим друзьям или коллегам о своей добровольческой деятельности, боясь, что их не так воспримут. Уже задача государства, чтобы у добровольцев появилось право, например, на бесплатный проезд в транспорте (хотя бы до места их добровольного служения и обратно), делать так, чтобы, если ты работаешь добровольцем, тебе стопроцентно дали рекомендацию в институт, на новое место работы, и эта рекомендация была весомой.

Нет пока у нашего государства, к сожалению, никаких механизмов, стимулирующих развитие добровольческого движения. Но есть, слава Богу, энтузиасты, способные привлечь к важному для общества делу и зажечь идеей многих добрых и деятельных людей. Они, к счастью, есть и в Нижнем Новгороде. На них сегодня возлагается надежда изменить ситуацию в нижегородском хосписе, пока единственном в Нижнем Новгороде (он создан при больнице № 47). Менее чем за два года своей работы в этих стенах и усилиями выездной службы помощь была оказана сотням людей, и много очень теплых и трогательных слов от благодарных пациентов и их родственников оставлены в его книге отзывов. Но… Как сообщил на кругом столе по проблемам развития хосписа, что прошел в департаменте здравоохранения, заведующий хосписным отделением Виктор Заречнов, на сегодняшний день из 18 с половиной ставок среднего медицинского персонала заняты только 4 (плюс работает старшая медицинская сестра). И 4 санитарки вместо 15! Есть также проблемы с врачами. Пока город не найдет возможность, создав наконец Попечительский совет хосписа, привлечь ресурсы для материального стимулирования сотрудников, здесь так и не будет решена проблема кадров, отбор которых в идеале должен быть на конкурсной основе.

Понимая, что без добровольцев хоспису никак не обойтись, директор департамента Владимир Лазарев распорядился о создании рабочей группы, которая займется этой проблемой. Состав группы лично мне внушает оптимизм: кроме самого Владимира Николаевича в нее вошли в том числе начальник управления организации лечебной помощи населению департамента здравоохранения Елена Лапкина, уже рекомендованная мною выше Елена Введенская, хорошо известный горожанам руководитель отдела по взаимодействию с медицинскими и социальными учреждениями Нижегородской епархии иерей Михаил Зазвонов, проректор по воспитательной и лечебной работе профессор НГМА Галина Петрова… Галина Алексеевна, кстати, порадовала собравшихся на круглом столе в департаменте, что в медакадемии уже есть небольшая группа студентов, которая проявила интерес к добровольческой работе в хосписе. Особенно отрадно, что все они объединены православным клубом и уже показали себя с прекрасной стороны как волонтеры, занимаясь с ребятишками из детских домов.

Между тем и Фонд помощи хосписам «Вера» готов оказывать материальную поддержку как нашему хоспису, так и прочим подобным учреждениям страны. Одно из нетрудных для этого условий - иметь возможность время от времени проверять, насколько внимателен персонал хосписа к пациентам и правда ли, что с тех не вытягивают денег… За смерть, как и за рождение, нельзя платить - это важнейший принцип паллиативной помощи.

По теме: Жизнь до конца

http://www.pravda-nn.ru/archive/number:938/article:15100/

[Новость добавлена - 23.09.2010]

01.06.2010 19:40




В Петербурге открылся первый в России детский хоспис. Старинный особняк, в котором он разместился, больше похож на сказочный дворец. Но в его стенах будет вестись реальная борьба. Борьба за жизни детей.

На самом деле детский хоспис в городе на Неве существует уже семь лет. Но до сих пор не имел своего здания — помощь оказывалась выездными бригадами. Город решил поддержать врачей более пяти лет назад — им пообещали отдать Куракину дачу, где когда-то располагался Николаевский сиротский приют. Но реализовать проект быстро не удалось — сначала этому воспротивились прежние хозяева помещений, потом затянулся период согласования перестройки охраняемого государством памятника с КГИОП, да и сами работы по реконструкции отняли достаточно времени. Кроме того, медучреждение следовало оборудовать по последнему слову техники. Переезд планировался на начало 2010 года, но в конце концов было решено подождать еще несколько месяцев.

Ожидания стоили того. Дом, распахнувший двери в День защиты детей, ломает все больничные стереотипы. Комнаты все до единой, даже реанимация, совершенно не похожи на палаты медучреждения. Здесь нет голых стен, выкрашенных блеклой краской, навевающих тоску и ввергающих в уныние. Все ярко и необычно: везде наклеены детские картинки, бабочки, цветы. Да и мебель подбиралась не для казенного, а для самого настоящего дома. В игровой — игрушки, приспособленные для детей-инвалидов. Даже инвалидное кресло может, как оказалось, быть похожим на гоночную машину. Для тех, кто не может самостоятельно стоять, закуплены вертикализаторы.

Валентина Матвиенко, указывая на то, как сделан ремонт, настоятельно предлагала председателю комитета по строительству Вячеславу Семененко выступить посредником в передаче опыта создания соответствующей детскому учреждению атмосферы. В ближайшее время после длительного ремонта должна открыться больница имени Раухфуса. И главе города хотелось бы, чтобы в ней тоже была создана положительная аура.

На игровой площадке хосписа впервые, по словам исполнительного директора учреждения Павла Крупника, появились качели, на которых можно закрепить инвалидную коляску, а родители могут качаться вместе с детьми. В цокольном этаже разместился бассейн. Многие из больных детей его прежде никогда не видели, теперь в просторном лифте они смогут спуститься вниз и вместе с педагогом, врачом или мамой поплавать. В медицинской части хосписа предусмотрена специальная ванная с подъемником для лежачих больных, регулируемой высотой и гидромассажем.

Сейчас в хосписе работает 40 специалистов, всего же по штатному расписанию нужно около ста человек, рассказал в беседе с корреспондентом «Фонтанки» генеральный директор учреждения протоиерей Александр Ткаченко. Несмотря на это, первых пациентов здесь готовы принять уже сегодня.

Те, кто уже трудится в хосписе, по словам отца Александра, были в штате задолго до появления своего «дома», это не только медики и социальные педагоги, но и просто волонтеры. Для них фактически ничего не поменялось, хоспис и до этого момента оказывал помощь, выезжая на дом. Три бригады скорой помощи (из расчета на 4,5 тысячи выездов в год) сохраняются. Но основная работа теперь сосредоточена в здании, где есть 18 коек для постоянного пребывания и 20 мест в дневном стационаре, в котором родители смогут оставить своего малыша на день под присмотром профессионалов.

Что касается финансирования, то для хосписа избрана пока редкая форма государственного автономного учреждения. Это означает, что хоспис получает деньги из местного бюджета, однако может рассчитывать и на поддержку от сторонних организаций и частных благотворителей. За счет внебюджетных средств среди прочего будет оплачиваться и работа персонала, в частности, немедицинских работников.

На реконструкцию бывшего Николаевского сиротского приюта Петербург выделил около 300 миллионов рублей, 10 миллионов пошли на приобретение оборудования и трех автомобилей скорой помощи, еще 35 миллионов город заплатил за уникальное немедицинское оборудование (в том числе для комнаты психологической разгрузки). По госзаказу на 2010 год детскому хоспису выделено субсидий на 39 миллионов рублей.

Перед открытием все дети запустили в небо воздушные шары с прикрепленными к ним белыми журавликами. На крыльях бумажных птиц детским почерком выведены самые сокровенные желания. И, пожалуй, самое главное, что мечты этих малышей часто не отличаются от устремлений их здоровых сверстников. Кто-то просит, конечно, только здоровья. Но некоторые мечтают «стать волшебницей» и «встретить свою любовь». Ну, а желание их взрослых друзей — работников хосписа — уже сбылось: и они, и их маленькие пациенты получили свой дом. Дом, где поселилась надежда. Надежда на улучшение качества жизни детей, страдающих неизлечимыми заболеваниями. Ведь именно это - одна из основных целей петербургского детского хосписа.

Ксения Потеева, фото автора
«Фонтанка.ру»


http://www.fontanka.ru/2010/06/01/149/print.html

Всемирный День хосписной и паллиативной помощи – день проведения акций в поддержку и хосписной и паллиативной помощи во всем мире. В 2010г. он отмечается в пятый раз 9 октября.

Тема Всемирного Дня в 2010 году – «Объединение усилий для оказания помощи». В названии мероприятия подчеркивается, как важно партнерство людей, заботящихся о больных с неизлечимым заболеванием.

Ежегодно в мире от рака умирают 6 млн. людей, регистрируется более 10 млн. новых случаев заболевания. Ожидается, что число ежегодных новых случаев возрастет к 2020 году до 15 млн.

Мы все хотим, чтобы наша жизнь и жизнь тех, кого мы любим, заканчивалась мирно и спокойно. Это заветное желание каждого нормального человека вне зависимости от возраста, доходов и социального положения, вероисповедания и профессии. Миллионы людей с диагнозом неизлечимой болезни, и прежде всего в конце своей жизни, испытывают боль и страдания, которые в большинстве случаев возможно было бы предотвратить, если бы им была доступна паллиативная помощь.

Как это ни прискорбно, но проблема ухода за тяжело больным родственником рано или поздно может коснуться каждого. По статистике Всемирной Организации Здравоохранения 10-12 человек (семья, соседи, друзья коллеги по работе) оказываются травмированными в результате тяжелой болезни одного близкого человека. В Нижегородской области каждый год от рака умирают около 7,5 тыс. человек, в течение года от выявления диагноза умирают 39 человек из 100, так не получив медицинской помощи. В квалифицированной медицинской и психосоциальной помощи в последние месяцы и дни жизни нуждаются как минимум 80% из этого числа, то есть не менее 6 тыс. человек. А cкольким она доступна? И какого качества эта помощь?

09 октября тысячи людей более чем в 70 странах мира будут проводить мероприятия в поддержку хосписной и паллиативной помощи.

У Всемирной акции три главных цели:
• Показать, что больные люди нуждаются с особой помощи, когда их болезнь неизлечима, и они стоят на пороге смерти. Открыто высказаться в поддержку развития паллиативной помощи и призвать людей, формирующих общественное мнение и принимающих решения в области организации здравоохранения.
• Повысить информированность населения и улучшить понимание потребностей - медицинских, социальных, психологических, духовных – людей, стоящих на пороге жизни и смерти, а также трудности и переживания их близких; объяснить, как организация паллиативной помощи может изменить их жизнь; показать, как можно помочь удовлетворению этих потребностей;
• Провести сбор благотворительных средств в поддержку хосписов и служб паллиативной помощи в каждом регионе.

Целью паллиативной и хосписной помощи является улучшение качества жизни людей, страдающих уносящими жизнь неизлечимыми заболеваниями (такими как рак, СПИД и др.), предупреждение и облегчение их страданий, благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других симптомов - физических, психосоциальных и духовных. (ВОЗ, 2002).

Хоспис является одной из форм паллиативной помощи – это специализированное медицинское учреждение для ухода за неизлечимо больными в конце жизни и за умирающими людьми.

Для эффективной помощи умирающим очень важно соблюдение профессиональных стандартов медицинской помощи (обезболивания, психологической поддержки и т.д.). Однако, может быть, еще важнее, чтобы современное общество, включая профессионалов-медиков и волонтеров, постигло, философию хосписа: это не просто специализированная больница, но во многом последний приют, добрый дом для больных. Философия хосписа утверждает, что хоспис – это не «дом смерти», но «дом жизни».


Зарегистрировать свое мероприятие можно на сайте Вcемирного дня www.worldday.org

14:41 — 10.09.2010 Ирина Славина

Автор фото: Ирина Славина

Умирать придется, знаю. Хорошо бы - в окружении детей, внуков и, пожалуй, правнуков. Хорошо бы - не от рака. Потому что умирать, разлагаясь заживо, невыносимо больно и страшно. Особенно в нашей стране, где медицина в состоянии помогать лишь избранным или случайным счастливчикам. И где общество пребывает в заблуждении, что нечеловеческие муки онкобольного перед смертью - неизбежность, с которой абсолютно ничего нельзя поделать…

Людмиле Ивановне из Сергача повезло: она была очень сильной женщиной и вырастила очень сильной свою дочь Марию. Мария, имея на руках малолетнего сына и грудную дочь, была рядом со своей мамой, когда та умирала от рака. Марии в свою очередь тоже повезло: у нее надежный муж, она имеет неограниченный доступ в Интернет, в Интернете она нашла людей, которые смогли ей помочь облегчить мамины страдания.

У Людмилы Ивановны, как и у тысяч людей, которым в ходе первичного обследования ставят диагноз «рак IV степени», не было шансов выжить. Операция спасла ее от чудовищной интоксикации вследствие непроходимости кишечника, вызванного многочисленными метастазами. Остаток жизни после хирургического вмешательства она прожила с отверстием (стомой) в боку, куда прикреплялся калоприемник…

Будем называть вещи своими именами! Потому что о калоприемниках надо рассказать особо. Они есть импортные и есть российского производства. Российскими, по общему мнению, пользоваться невозможно, что неудивительно, а импортные стоят неподъемно дорого. Их, конечно, наше государство стомированным больным выдает бесплатно, как и другие так называемые индивидуальные средства реабилитации, но для этого надо еще получить инвалидность.

Инвалидность умирающей Людмиле Ивановне поначалу не давали - каких-то там осмотров не хватало. Хотя женщина сама ходить уже не могла (метастазы добрались до позвоночника). Чтобы добиться маме инвалидности, хлопотала Маша.

Потом Людмиле Ивановне стало совсем худо. Маша бежала в местную поликлинику и просила о помощи. Здесь ей выписывали «Трамал», который маме уже не помогал. Кроме того, колоть его, да еще каждые два часа, было невозможно. Любое прикосновение причиняло Людмиле Ивановне нестерпимую боль. Женщина пыталась мужественно терпеть, но не могла сдержаться и тогда кричала…

- Ну что вы хотите?! - удивлялись мольбам Марии наши медики. - Она же умирает! Вы скажите маме: «Мама, потерпи».

Легко сказать: потерпи. Попробуйте, давайте-ка, потерпите, если раковая опухоль выталкивает ваши внутренние органы наружу!

Мария не могла беспомощно смотреть, как корчится от боли мама. Она снова и снова заходила в Интернет, искала, заводила на форумах темы, ожидая советов от знающих людей. Так она забрела в Сети на сайт московского хосписа № 1 - первого столичного хосписа, - где были даны телефоны для контакта. Маша позвонила в Москву. Ее, представьте себе, никто не отпиннул, ссылаясь на занятость либо несоответствующую прописку. Но на работниках хосписа висит уйма забот, поэтому долго разговаривать с ней никто не мог. Она не злоупотребляла, но звонила всякий раз, когда требовалась подсказка, с напряжением ловя каждое слово из объяснений московских специалистов. Телефонные счета росли.

В хосписе сказали: мамину боль можно и нужно купировать. Поможет морфин. И Маша бежала в сергачскую поликлинику и просила морфин.

- Мы не можем его выписать сейчас: нужно подавать заявку на квартал, - отвечали в поликлинике. Было начало ноября. До нового квартала - почти два месяца… Терпи, мамочка!

- Я не обвиняю наших врачей, нисколько, - говорит сегодня Мария. - Я понимаю, что они тоже заложники системы. И сергачский онколог - доктор Захаров - прекрасный врач. Но что ему до моей мамы, когда она уже обречена, а он может еще спасти десятки других людей…

Хорошо, что Сергач - маленький город, где все друг друга в той или иной степени знают. Стали искать морфин по областной аптечной сети в тех запасах, что не пригодились уже умершим. Нашли. На короткое время он спас ситуацию. Но ведь его тоже надо колоть, а тело Людмилы Ивановны к этому времени было совершенно истерзано пожиравшей ее опухолью… В московском хосписе назвали спасительное: «Дюрогезик». Это анальгетическое наркотическое средство в виде пластыря, которое, легко наклеивая на поверхность тела, тоже можно дозировать.

Чтобы получить на него рецепт, Марии пришлось врачей упрашивать. Оказывается, те знают об этом средстве обезболивания. Но о нем молчат. Пластыри эти, понятное дело, недешевы. И если пациенты о них не ведают и думают, что боль непобедима, то и Система помалкивает, чтобы не тратиться.

В Сергаче пластыря в продаже не было, достали в другом районе. Купили за свои средства. Одна упаковка - 4200 рублей. Последние дни Людмилы Ивановны были достойными человека. Определенной дозировки пластыря ей хватало на три дня. Она больше не кричала и не пугала внуков. Она тихо угасла. Ей было 58 лет…

Не всем повезло, как Людмиле Ивановне, а таких… Согласно официальной статистике, ежегодно в Нижегородской области от злокачественных новообразований умирают порядка 7500 человек. Как доказывают эксперты, более 80 процентов из них имеют хронический болевой синдром, связанный с действием растущей опухоли и метастазов, нарушением крово- и лимфообращения… А кто подсчитал, сколько из них одиноки либо брошены своими близкими и родными и живут в исключительно трудных социальных условиях?

Видела своими глазами… Два старика - муж и жена, обоим за восемьдесят. Проживают на сормовской улице с чудным названием Новосоветская. Старый двухэтажный дом - почти барак, только кирпичный. Квартира на втором этаже - двухкомнатная, общей площадью не более 25 метров. И она - коммунальная! За стенкой от стариков на крошечном квадратике живет семья с грудным ребенком (молодая мать - слепая). У старика - рак прямой кишки, и он от боли не ложится и не спит. Много уже месяцев. Двери в их комнату нет, только занавесочка. Запах в квартире кругом соответствующий.

Ухаживает за стариком жена, которая сама едва передвигается и помереть может раньше него в любой момент - давление высоченное. Положиться старикам, так уж случилось, не на кого. Соседи по коммуналке, сами понимаете, - не помощники. Если бы не выездная служба нижегородского хосписа, было бы совсем невмоготу. Медсестра выездной бригады Галина Борисова и фельдшер Александр Футиков делают больному инъекции, утешают и рассказывают: можно лечь в хоспис. Привезет куда надо «скорая помощь». Главное - найти, кто поможет спуститься обессилевшему человеку со второго этажа по корявым деревянным ступеням, ведь «скорая» санитарами не укомплектована…

Хоспис. Первый в мире появился в Англии еще в 1967 г., а уже некоторое время спустя государственной службой здравоохранения здесь была открыта целая сеть хосписов. В России хосписное движение начинает отсчет с 1990 г., когда в Питере благодаря усилиям американского журналиста Виктора Зорзы и его сподвижника доктора Андрея Гнездилова открылось первое подобное учреждение.


Потом была Москва, другие города страны - Пермь например… Нижний Новгород много-много лет ждал, когда местная власть наконец-то услышит наших энтузиастов, озабоченных пещерной отсталостью Нижегородского региона в том, что касается паллиативной помощи.

Для тех, кто не знает: по определению Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), принятому прежде всего в отношении онкобольных, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам, чье заболевание уже не поддается лечению. И главная ее задача - облегчение боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных, духовных и других проблем тяжело больного человека. Хосписы решают задачи паллиативной помощи, главной целью которой является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей.


- Паллиативная помощь и хосписы утверждают жизнь, - убеждена нижегородский доктор Елена Введенская. - Хоспис, как говорят специалисты паллиативной помощи, - это не только учреждение, но еще философия, в основе которой лежит отношение к больному как к личности до самой последней минуты жизни и стремление облегчить страдания человека, учитывая его желания и предпочтения. Хоспис - не то место, куда больной приходит умирать. Это ошибочное мнение. Это место, куда он приходит, чтобы ему могли подобрать схему обезболивания, чтобы ему помогли в конкретный момент, чтобы научили его родственников, как справляться с симптомами. Хоспис - это не дом смерти. Это дом жизни. Жизни до самого конца…

Теперь и в Нижнем Новгороде есть хоспис, это правда. Свершилось! В первую очередь благодаря доктору Введенской, Благотворительному хосписному Фонду им. Виктора Зорзы и Ивану Китаеву - бывшему главному врачу нижегородской городской больницы № 47, в состав которой входило отделение сестринского ухода, превратившееся в хоспис на 16 коек. Конечно, этого бы не произошло, если бы администрация города не поддержала инициативу, идущую снизу.

Отдельные слова признательности надо сказать заведующей хосписом Светлане Уховой, под чьим контролем и при непосредственном участии поднимался больничный полуразвалившийся корпус на улице Кировской, а также набирался персонал, которому поначалу пришлось даже корчевать деревья на прилегающей территории и тягать строительный мусор.

Завтра исполняется ровно год с момента официального открытия нижегородского хосписа. Первого в Нижегородской области, но, надеюсь, не последнего. За это время облегчение страданий в нем получили более 260 человек. Многие здесь умерли, это тоже правда. Потому что не могли не умереть. Но умерли отмытыми от испражнений и в чистой постели. А кое-


кто, пролечившись 21 день и избавившись от преследующей их боли, выписался домой, оставив в Книге отзывов теплые слова. Некоторые снова сюда возвращаются. Но в основном своих пациентов сотрудникам хосписа приходится искать, в прямом смысле. Ведь поликлиники никто не обязывает информировать хоспис о поступивших под их наблюдение онкобольных в терминальной стадии. В Системе не хватает механизмов? Скорее всего, мотивации! Ну, загибается там кто-то, что ж поделаешь - его крест. Дремучая наша Россия…

Конечно, нижегородскому хоспису в материально-техническом отношении далеко до столичных. Нашим медсестрам и санитаркам, например, никто не постарался облегчить их труд: больничные кровати не оборудованы электроподъемниками, нет кнопок вызова персонала, ванна для мытья лежачих больных - самая обычная, хотя существуют специальные. А ведь, по статистике, за сутки медицинская сестра поднимает на своих плечах в общей сложности до тонны веса, обихаживая тяжелобольных.


Волонтеры в нашем хосписе не появляются, поэтому вывозить кровати и коляски с больными на прогулку некому: санитарка на 16 человек одна, у медсестер хлопот, что называется, невпроворот. Медсестра перевязочной Вера Антропова свидетельствует: порой не удается разогнуться с девяти утра и до пяти вечера, ведь большинство пациентов хосписа - с обширными и крайне сложными ранами. При том что в руках Веры Ивановны дело спорится. Много лет она проработала хирургической сестрой в больнице. Попробовала себя и в частной медицине, но душа не выдержала смотреть, как из людей выкачивают деньги, не слишком заботясь о конечном результате…

Редкие душевные качества - это то, что отличает большинство сотрудников нашего хосписа. Белый ангел - так пациенты называют заведующую Светлану Васильевну. Таких ангелов здесь, к счастью, немало: медсестра процедурной Светлана Корольчук, врач-онколог Татьяна Карпикова, кухонный работник Галина Храмушева, психотерапевт Андрей Маштаков, сестра-хозяйка Светлана Савенко… Особая радость и гордость для Уховой как ответственной за кадры - молодые медбратья выездной службы Иван Тестянов и Александр Футиков, одним своим присутствием в коллективе хосписа отрицающие аксиому, что в российскую медицину сегодня приходят только рвачи. Что касается Системы, то ей должно быть стыдно за то, сколько получают за свой труд сотрудники хосписа. Куда вообще-то людей и высокой зарплатой было бы трудно привлечь: работа тяжела физически и психологически, к тому же даже среди медиков распространено заблуждение, что рак заразен…

Вот в Москве есть благотворительный фонд «Вера», который на 20 процентов финансирует работу столичных хосписов, в том числе материально поощряя его работников. Ведь святое дело люди делают! У нас такого фонда нет. Потому что большинство об облегчении страданий онкологических больных даже не


думает, если это прямо либо косвенно не касается их лично, хотя эта беда может нагрянуть в каждый дом в любой момент.

Чтобы изменить ситуацию, нужно усилие управленцев. В том числе - в нашей медицинской академии, где нет не только кафедры, но даже курса паллиативной медицины. Чтобы о проблеме хотя бы начали говорить вслух! Возможно, ситуацию удастся изменить, когда у нашего хосписа появится попечительский совет, который, как обещает директор департамента здравоохранения Владимир Лазарев, постараются учредить до конца текущего года. Что же касается увеличения численности хосписных коек в Нижнем Новгороде, то, по его словам, потребность города в них еще не изучена.

В тему
«Как показывают исследования, для удовлетворения потребности больных злокачественными новообразованиями в паллиативной помощи требуется 12,5 коек на 250 тыс. населения (при уровне общей смертности 10 на 1000 населения). В Нижегородской области с учетом численности населения, социально-экономических условий, уровня онкологической заболеваемости и смертности потребность в больничных койках для оказания паллиативной помощи этой категории пациентов составляет 330 коек. (Из статьи Е.С. Введенской, Л.Ф. Кобзевой, И.И. Введенской «Роль профилактики и паллиативной помощи в оптимизации деятельности онкологической службы», журнал «Паллиативная помощь и реабилитация», № 4, 2009 г.).

http://www.pravda-nn.ru/archive/number:804/article:12923/

Доктор-сказочник Можно ли радоваться жизни, если ежедневно сталкиваешься со смертью? Многие ответят на этот вопрос отрицательно. Но наш герой более 30 лет ежедневно общается со смертельно больными людьми. Он не может излечить их и лишь старается облегчить страдания, помогает подготовиться к смерти. При этом он не просто любит жизнь. В свои 68 лет доктор медицинских наук, психотерапевт Санкт-Петербургского хосписа Андрей Владимирович ГНЕЗДИЛОВ остается большим ребенком. Значительное место в его психотерапии занимают… сказки и куклы

Татьяна Арно на субботнике в Первом Московском хосписе

Среди многочисленных направлений благотворительности популярная теле и радиоведущая Татьяна Арно выбрала для себя направление, напротив, совсем не популярное. По крайней мере, среди жертвователей да и самих благотворительных фондов помощь хосписам, а точнее – людям в большинстве своем обреченным, неизлечимо больным, иначе как непопулярной благотворительностью не называют.

Вместе с попечительским советом фонда помощи хосписам «Вера» Татьяна Арно устраивает благотворительные аукционы и праздники, на которых собирает средства для неизлечимо больных людей. Именно на подобных мероприятиях фонд делает, казалось бы, невозможное – собирает миллионы рублей на строительство детского хосписа и просто достойное окончание жизни тысяч людей, больных раком.

Никакого заискивания, никаких туманных задач, только четкое представление о том, зачем, куда и на что пойдут собранные средства. И, конечно, главное – милосердие в чистом виде. Бесперспективное, с точки зрения циников. Бесполезное, с точки зрения практиков. Но и помогать только тем, кто хотя бы гипотетически имеет шанс на выздоровление, лишая шанса на помощь других, – жестокость, считает Татьяна Арно.

- Татьяна, а как вы вообще узнали про фонд помощи хосписам «Вера»?

- Я пришла на благотворительный аукцион, который организовывал фонд и там познакомилась с Нютой (Нюта Федермессер – президент фонда помощи хосписам «Вера» - СW). Она привела меня в хоспис, и, знаете, после того, как я оказалась здесь в первый раз, уже не смогла уйти…

- Вас спрашивают, зачем лично вы помогаете хосписам?

- Я всегда отвечаю одно и тоже. Ни в коем случае не принижая достоинств своей профессии, все-таки я не врач, не архитектор. По большому счету я не вижу никаких результатов своего труда. В моей работе в хосписе есть очевидный, ясный смысл. Именно здесь я делаю что-то настоящее.

- А вы бы смогли в хосписе работать с пациентами?

- Скорее да, чем нет. Для этого надо пройти не один психологический тренинг, чтобы с одной стороны помочь человеку, а с другой – не нанести себе психологическую травму. От этого ты сам потом будешь хуже работать. Однажды в хосписе лежал мальчик Даня. Ему было семь лет, родители наркоманы, у самого огромная опухоль мозга. Люди приходили к нему, приносили игрушки, родители шли следом, забирали их, продавали и покупали дозу. Ужасная история. Пока Даня тут лежал, маму его посадили в тюрьму, я стала навещать его, приносить подарки, Вера Васильевна, главный врач Первого Московского хосписа, очень ругалась, она говорила, что мне нельзя к нему привязываться, что когда он умрет, а это было неизбежно, его смерть станет для меня очень тяжелой травмой. Когда опухоль стала заметной, Даня начал сильно стесняться, мы с ним пошли и купили куртку с большим капюшоном, чтобы опухоль была не так видна. Даня так радовался…

Знаю, что когда он болел, девочки из детского дома, которые приходили его навещать, уходили, думая, что у них-то еще не все так плохо, а после того как ребенок ушел, несколько человек хотели уволиться из хосписа. Конечно, когда в хосписе лежат дети – это очень тяжело, поэтому и надо открывать детские хосписы. И надо чтобы там работали еще более сильные люди…

- Где же взять еще сильнее…

- Есть такие! В хосписе для взрослых детям трудно, им негде бегать, негде и не с кем играть, а многие малыши до последних дней чувствуют себя нормально, и им хочется веселиться, бегать, жить.

- На одном из недавних мероприятий, который проводил фонд «Вера», деньги как раз собирались на детский хоспис, как сейчас обстоят дела с этой идеей?

- Пока у нас есть только земля, мы и ее получения очень долго добивались. Занимаемся вместе с Чулпан Хаматовой и ее фондом «Подари жизнь». А в тот день, на празднике «Сладкий день для тех, кому несладко», мы собрали миллион, на который и рассчитывали. Каждый раз перед нашими мероприятиями мы очень сильно переживаем, билеты стоят по пять тысяч рублей. Это много. Много даже для Москвы. Но, что невероятно, билеты всегда продаются! И мы поняли секрет. Не надо ни с кем говорить заискивающим тоном, надо говорить прямо: «Мы продаем билеты по такой цене потому, что мы посчитали, что если продадим такое-то количество билетов, то сможем сделать для хосписа то-то». Мы хотим, и мы должны собрать именно эту сумму – такой принцип работает.

- А как вам в роли ведущей на самом сладком детском празднике?

- У меня на этом празднике был замечательный помощник - Саша Пушной, он любезно согласился помочь нам провести праздник, и если по поводу тети в красном платье у ребят еще были какие-то вопросы, то его они сразу облепили и сходили с ума от восторга. А сколько сладкого было и сколько осталось! Думаю, этот праздник сделается традиционным и будет проходить каждый год!


- Вам никогда не хотелось заниматься принципиально другой благотворительностью?

- Я всегда думала, что если я начну заниматься благотворительностью, то это будет очень важная история, на которую при этом тяжело собирать деньги. Или больные СПИДом, или хоспис, или молодые мамы… На здоровых детей ведь деньги собирать намного проще. Меня поражают люди, которые говорят: «А зачем мы будем давать деньги ребенку, который умирает, лучше мы дадим их ребенку, который может выздороветь». Но чем неизлечимо больные дети хуже? Разве они виноваты?



- Вы совсем недавно вернулись из Африки, где тоже помогали детям. Какие у вас впечатления остались от этой поездки?

- В Африке страшная проблема столбняка. В России еще в 1924 году была изобретена вакцина от него, а там эта болезнь на втором месте по смертности у детей и матерей, потому, что во время родов, когда перерезают пуповину, в кровь попадает грязь, инфекция, и все – «всего доброго». Вместе с ЮНИСЕФ мы ездили делать прививки, четыре дня провели в Сахаре, это, конечно, очень тяжело. И из-за условий, и из-за психологического напряжения, там все действительно так, как показывают в фильмах BBC, где детям на глаза садятся мухи… Но, в целом, эта поездка меня очень закалила.

- Вернемся к хоспису. Как вы убеждаете людей жертвовать на его пациентов? Какие аргументы работают в этом случае?

- Главный аргумент – это милосердие, которое есть в каждом человеке. Надо его только разбудить, надо объяснить людям, что помощь, добро – это не всегда и зачастую совсем даже не инвестиции в будущее, потому что давать шанс только тем, кто может выжить, нельзя. Это очень жестоко. К тому же, шанс есть у всех и всегда. В Первом Московском хосписе были случаи выздоровления. Конечно, это очень маленький процент - не стоит это скрывать и делать на это упор. Все-таки пребывание в хосписе не подразумевает выздоровления, но и умалчивать о том, что такое было, не нужно.

- Вас пациенты о чем-то спрашивают?
- Нет, не спрашивают. В основном, они слушают то, что мы говорим. А мы сообщаем о том, что будет концерт, праздничный ужин… Во время пикника «Афиши» мы сделали специальную черную стену - люди, оказавшие пожертвования, приклеили на нее листочки с добрыми словами для пациентов хосписа. Сначала это была абсолютно черная стена, но к концу нашей акции она все пестрела цветными листочками с пожеланиями. Мы потом выставили ее в холле хосписа. Показывали пациентам и говорили: «Посмотрите, сколько людей вам сопереживает!»

У нас в хосписе часто проходят концерты классической музыки для пациентов. И многие музыканты с мировым именем, которые у нас выступали – Мстислав Росторопович, Теодор Курентзис, Наталья Гутман – говорили, что это были лучшие концерты в их жизни, что они нигде и никогда не встречали такую чуткую аудиторию.

- Татьяна, что нужно пациентам хосписа в первую-вторую-третью очередь? Чем наши читатели могут помочь?

- У нас есть цифра 6 505 рублей. Эта сумма, которая требуется на содержание хосписа на один день. Не считая еды, только медицинские расходы. Деньги мы как-то находим, но хочется, чтобы в нашей стране изменилось само отношение к хосписам. В Москве дела обстоят еще ничего, но далеко не везде к таким пациентам относятся с состраданием, добросовестно. Бывают истории, когда больных привязывают к кроватям, издеваются над ними. Такие сюжеты любит канал НТВ. Отсюда ползут чудовищные слухи, бороться с которыми очень трудно. Недавно я ходила на свой родной Первый канал, в передачу «Доброе утро», рассказывать про наш фонд. Не разрешили сказать название фонда, это я еще понимаю, не хотят, чтобы были проблемы с рекламой. А дальше началось: «Чем занимается ваш фонд?»

- Он помогает хосписам.

- А что такое хоспис? – спрашивает ведущая, которая уже много лет работает на телевидении, разумный человек вроде. Я стала объяснять, что хоспис - это место, куда в основном, определяют больных раком в четвертой стадии. На что меня попросили: «Не произносите, пожалуйста, словосочетание рак четвертой степени». Ну, конечно! А Анна Самохина от чего умерла? От кори? Я журналист, пришла домой и сразу описала эту историю в своем блоге, потому что это отвратительно, об этом нельзя молчать. И с такими ситуациями мы сталкиваемся на каждом шагу.

- Посоветуйте что-нибудь людям, которые хотят помочь, но которым действительно трудно побороть страх и прийти сюда.

- Помогать не обязательно именно приходя в хоспис. Те, кто хочет помочь, могут просто перечислить деньги. Но если хочется выполнять какую-то работу, надо знать, что ты тут не будешь один, тебя встретят, все объяснят, будут с тобой заниматься. В хосписе трудятся очень грамотные люди, потрясающие. Все они знают, как справляться с такими ситуациями. Я поражаюсь им. Несмотря на такую работу, женщины-медсестры и врачи выглядят потрясающе. Все ухоженные, красивые!


- Вы сказали, что возмутились позицией нашего телевидения в своем блоге. Говоря о блогах, реально ли через них получить какую-то реакцию? Появляются новые волонтеры? Покупаются билеты на мероприятия фонда? Что-то происходит?


- У меня был фантастический опыт на радио «Серебряный дождь», я там веду программу. 5 марта фонд устроил творческий вечер Сергея Соловьева в память известных российских актеров (все деньги, собранные на вечере, пойдут на лечение пациентов хосписа- СW). И утром 5 марта я сделала объявление, что осталось 40 непроданных билетов, а через пару часов мероприятие уже начинается! В эфир позвонила Таня Друбич, и тут же пошли отзывы! Кто с дочкой захотел прийти, кто с мамой, люди еще и реквизиты фонда просили, у меня просто слезы на глазах появились. Продали в итоге все билеты.


- Есть мнение, что если заниматься благотворительностью по-взрослому, то на это требуется огромное количество времени. А у вас, Татьяна, сколько времени занимает этот труд?

- По разному, но в этом году мы работаем в ударном темпе! Каждый месяц проводим по мероприятию. «Сладкий день для тех, кому несладко» в январе, творческий вечер Сергея Соловьева и благотворительный аукцион в марте. Каждое мероприятие рассчитывается так, чтобы собрать миллион рублей. И он собирается! Но у нас нет еженедельных совещаний, какого-то строго распорядка, по которому мы бы сюда приходили, Ингеборга Дапкунайте живет на две страны, часто уезжает Таня Друбич, у меня много проектов. И у нас, конечно же, большие проблемы со свободным временем, но для хосписа мы его всегда находим…

- Вы можете сравнить отношение к благотворительности в России и за рубежом, на ваш взгляд, в чем основные отличия?

- За границей жертвуют все, но помалу, а у нас жертвует мало людей, но помногу. В России просто не каждый знает, как это сделать, не верят, что деньги дойдут до того, кому они их хотят дать. Трудно заполнить расчетный счет, вроде бы просто отправить эсэмэску, но половину суммы забирает оператор, уже не то! А на Западе благотворительность обыденна, человек платит налоги в определенный день, и тогда же возьмет и обязательно что-нибудь даст на благотворительность. И, конечно, там отношение известных людей к благотворительности совсем другое, каждый старается ею заниматься. Ингеборга рассказывала, что недавно на одном аукционе в России, который вел Джуд Лоу, наши ничего не хотели покупать, не интересны им лоты были, тогда он снял пиджак и закричал: «Купите!» Хотя, конечно, у нас есть просто потрясающие люди. Татьяна Лазарева, Светлана Сорокина, Чулпан… То, что они делают, восхищает.

- Мне и президенты благотворительных фондов, и волонтеры, и вообще все, кто так или иначе связан с благотворительностью, часто приводили сравнение благотворительности с наркотиками. Один раз попробовав, уже почти невозможно бросить. Согласны?


- Я совершенно с этим согласна! Я себе не могу представить, что когда-нибудь брошу это занятие, это все равно, что ребенка своего бросить. Но я знаю случаи, когда люди отказывались, бросали на моих глазах. Не представляю, что у них в голове. Но, может быть, это и к лучшему, благотворительностью нельзя заниматься через силу.


- Близкие вас понимают в вашем стремлении помогать другим?


- Понимают. Бывают ситуации, когда близкие люди не признают, что время, силы, которые надо бы отдать семье, человек отдает вроде бы посторонним людям. Но у меня таких проблем нет.


- Татьяна, а вам вот не обидно, вы занимаетесь таким тяжелым, важным делом, приносите конкретную пользу конкретным людям, а журналисты пишут только про вашу личную жизнь, новые фотосессии и прически. А другая сторона жизни остается совсем неохваченной…


- Я уже давно успокоилась по поводу заметок о том, что я хожу по улице без косметики и что у меня новый друг, это все бред. Просто про благотворительность читать никому не интересно, а это конечно… С другой стороны, как сказал Леонид Геннадьевич Парфенов: «Любое упоминание ведет к переизданию». Значит, в следующий раз напишут еще и еще, а там мы уже и про хоспис рассказать сможем. Мне нравится позиция Чулпан Хаматовой, которая уже не поймешь, то ли великая актриса, то ли великий благотворитель. Она ставит журналистам условие: «Если вы не напишете про мой фонд и не укажете реквизиты, интервью я вам не дам». Я считаю, что нам тоже надо к такому стремиться.


- Что бы вам хотелось донести до наших читателей?


- Рак – очень коварная болезнь, для нее не имеет значения ни возраст, ни уровень дохода. К сожалению, это может случиться с каждым. Поэтому не надо бояться и сторониться больных раком, избегать разговоров о хосписах, отказывать им в помощи.

Журнал Таймс

07 Апреля 2010 // Екатерина Баяндина Люди и деятельность / Персона

http://old.cw.ru/times/articles/132774

Архив номеров — №26 от 13.03.2010

Открыв осенью 2009 года первое хосписное отделение для онкобольных, Нижний Новгород сделал маленький шажок в своем развитии в сторону идеала, который пока от нас пугающе далек. Но первая конференция, посвященная вопросам паллиативной помощи, которая прошла в начале марта в стенах нижегородской больницы № 5 с участием столичных и иностранных экспертов, вселяет надежду, что когда-нибудь мы сможем избавлять от нечеловеческих мук всех тяжело умирающих и от пещерного нашего состояния потянемся, наконец, к прогрессу. Именно эта «инновация» для нас всех инноваций важнее.

А теперь позвольте цитату: «И сегодня я утверждаю: наши пациенты в большинстве случаев умирают в недостойных человека условиях. Де-факто мы не считаем их личностями, равными нам. Мы лишили их права на смерть в достойных условиях, подразумевающих уважение и право на выбор». Эти слова главного редактора отраслевого журнала «Главный врач» Ирины Мыльниковой прозвучали на конференции как свидетельство о вопиющей ситуации, сложившейся в российском обществе в целом и в Нижегородской области в частности. Судите сами: как показывает статистика, ежегодно в Нижегородском регионе от рака умирают более 7 тыс. человек, и более 6 тыс. из них, сообщает преподаватель Нижегородской медицинской академии, к. м. н. Елена Введенская, нуждаются в паллиативной помощи. Таким образом, дюжина коек в хосписном отделении больницы № 47 и три выездные бригады даже для регионального центра - это лишь крохотная толика необходимого, а ведь есть еще страдающие в сельских районах.

Что же такое паллиативная помощь и один из ее видов - хосписы?

Очень часто больной может услышать от докторов: «Больше мы ничего не можем для вас сделать». В первую очередь это касается онкобольных, четверть которых в Нижегородской области попадают к врачам уже в запущенной стадии заболевания. Почему так происходит - это отдельный разговор, в котором следует напомнить, что уже во многих районах региона закрылись кабинеты первичной онкологической помощи, что остро не хватает специалистов, что люди катастрофически небрежны к собственному здоровью, что невежество населения вопиюще, а потому процветает бизнес шарлатанов от медицины, втюхивающих опасно больным всякого рода «чудо-снадобья», по сути дела, приближая их кончину… Об этом - в другой раз. Пока напомню слова одного исключительного человека: «Два поколения назад в нашей стране было мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний сталинизма. Сегодня у нас мало семей, которые не пострадали бы от злодеяний рака». Это сказал академик Дмитрий Лихачев более двух десятилетий назад, выступив с предисловием к книге англичанина с русскими корнями, журналиста Виктора Зорзы «Путь к смерти. Жизнь до конца».

По завещанию своей дочери, умершей в 25 лет от меланомы, Зорза начал бороться за открытие хосписов в России, и Дмитрий Сергеевич в числе других выдающихся граждан России поддержал подвижническую деятельность иностранца, для которого было очень важно, чтобы как можно больше людей в СССР смогли получить облегчение от смертельных мук и достойно встретить свою кончину, как это смогла сделать его дочь в условиях английского хосписа. «Я убежден: хосписы необходимы нашему обществу, в котором уровень боли превзошел все мыслимые пределы, - горячо откликнулся на устремления Зорзы Лихачев. - Такова наша трагическая история. Всю сумму страданий, ставших привычными и неизбежными, невозможно отбросить сразу. Нужны усилия тысяч людей, один небольшой шаг за другим, чтобы сделать общество и каждого гражданина в нем немного счастливее, чуть-чуть защищеннее. Хоспис - один из таких шагов. Это путь к избавлению от страха перед страданиями, сопутствующими смерти, путь к восприятию ее как естественному продолжению жизни. То же самое говорят религии, над которыми мы десятилетия смеялись. Но разве не ясно, что смех этот был грехом, ибо избавление от страха - благо?»

Хосписы решают задачи паллиативной помощи, главной целью которой является достижение возможно наилучшего качества жизни пациентов и членов их семей. По определению Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), установленному прежде всего в отношении онкобольных, паллиативная помощь - это активная всеобъемлющая помощь пациентам, чье заболевание не поддается лечению. И главная ее задача - облегчение боли и других симптомов, а также решение психологических, социальных, духовных и других проблем тяжело больного человека. Потому что боль бывает страшнее смерти, особенно в онкологии. Ее испытывают 75 проц. онкобольных, находящихся в конечной стадии. Среди причин хронического болевого синдрома - действие растущей опухоли и метастазов, нарушение крово- и лимфообращения, сопутствующие локальные воспаления и так далее. Паллиативная помощь помогает поднимать порог болевых ощущений и избавлять пациента от страха перед ней, что является необходимым, так как ожидание боли может намного усилить физическое страдание. Именно поэтому категорически, по мнению многих экспертов, нельзя применять в лечении тяжело больных плацебо, поскольку оно подрывает веру пациента с хроническим болевым синдромом во врачей и их назначения.

- Паллиативная помощь и хосписы утверждают жизнь, - настаивала Елена Введенская, выступая перед участниками конференции. - Хоспис, как говорят специалисты паллиативной помощи, - это не только учреждение, но еще философия, в основе которой лежит отношение к больному как к личности до самой последнее минуты его жизни и стремление облегчить ему страдания, учитывая его желания и предпочтения. Хоспис - не то место, куда больной приходит умирать. Это ошибочное мнение. Это место, куда он приходит, чтобы ему могли подобрать схему обезболивания, чтобы ему помогли в конкретный момент, чтобы научили его родственников, как справляться с симптомами. Хоспис - это не дом смерти. Это дом жизни…

Первый хоспис в России при усилии Виктора Зорзы и его сподвижников, в частности доктора Андрея Гнездилова, открылся в Санкт-Петербурге в 1990 году. Спустя 4 года появился еще один - в Москве, и возглавила его удивительная женщина Вера Миллионщикова, которая по сей день управляет этим учреждением, являющимся, по отзыву Елены Введенской, жемчужиной хосписов и примером того, как они должны быть организованы.

Как сообщила на конференции зам. главного врача по лечебной части хосписа № 1 г. Москвы Виктория Капустина, начиналось все очень непросто. Первые три года они работали неофициально, помогая онкобольным на дому и сталкиваясь с колоссальным недоверием не только со стороны пациентов и их родных, но и онкологов и терапевтов.

Первые чурались, что помощь оказывается им абсолютно бескорыстно, что является одним из главных принципов паллиативной помощи, и видели в визитах выездной бригады угрозу своему благосостоянию. Медики же обвиняли работников хосписа в стремлении сделать больных наркоманами. В 1997 году хоспис открылся официально на средства правительства Москвы, но понадобилось еще много времени, прежде чем шаг за шагом было переломлено отношение общества к этому учреждению. Конечно, заслуга в этом в том числе таких людей, как доктор Миллионщикова, которая стала достойным продолжателем в России дела англичанки Сисили Сондерс - основательницы хосписного движения в мире. Еще в 60-е годы прошлого века она впервые заговорила о том, что врачи совсем не интересуются проблемами умирающего больного, и сказала об этом во всеуслышание. В 1967 году в Англии появился первый хоспис, а уже спустя некоторое время Государственной службой здравоохранения была основана целая сеть хосписов, в которых окажут помощь любому нуждающемуся… Мы отстали от Англии почти на полвека. Поэтому, если хотим быть европейским государством, должны двигаться семимильными шагами, чтобы наши тяжело больные, инвалиды, старики чувствовали заботу общества о них. Потому что это - святое. «Ты имеешь значение, потому что ты - это ты. И ты будешь иметь значение до конца своей жизни…» Как хочется верить в эти слова, сказанные когда-то госпожой Сондерс.

С какими же проблемами сталкиваются сегодня хосписы кроме недоверия к себе? Прежде всего, как рассказала Виктория Капустина, они возникают при выписке пациента на дом, после того как ему была тщательно подобрана схема обезболивания, и касаются выписки необходимых препаратов. Потому что поликлиники выписывают не то, в чем больной действительно нуждается, а что имеется в аптеке. В результате через сутки-двое после выписки из хосписа к больному возвращается неутихающий болевой синдром, который превращает его жизнь в ад.

- Кроме того, терапевты, например, не понимают, почему мы назначаем больным в термальной (конечной. - Авт.) стадии морфин без болевого синдрома, - констатирует Капустина. - Но ведь морфин не только купирует боль. Он также эффективно снимает одышку, вызванную метастазами, которая даже больше волнует пациентов, чем какие-то болевые ощущения, которые, кстати, мы обязаны предупреждать.

Еще одна серьезная проблема хосписов - кадры. «Врачи и медсестры в хосписе или должны отдавать больным и их родным свою душу, или, в противном случае, их нельзя даже близко сюда подпускать», - утверждал Дмитрий Лихачев, и мы все с вами прекрасно понимаем, насколько это трудно. Но в хосписе Миллионщиковой с этим удается справляться, хотя еще 5-6 лет назад ежегодно ее коллектив обновлялся наполовину. Текучка была объективна: работа крайне тяжела, и не только физически, но и психологически. За сутки медицинская сестра имеет до тонны нагрузки, обихаживая больных, но еще тяжелее переносить моральные страдания, когда на ваших глазах мучаются и умирают люди, особенно дети - пока в Москве не открыт детский хоспис, остальным приходится брать на попечение маленьких пациентов.

Вот поэтому так важен тщательный подбор персонала, и потому, прежде чем взять к себе на работу человека, в первом московском хосписе обязывают кандидатов 60 часов проработать на добровольческой основе, то есть безвозмездно. А тем, кто прошел отбор, создают максимально хорошие условия для труда, насколько это возможно.

Сотрудники первого нижегородского хосписа, изучив опыт столичного, старались обустроить наш «дом жизни» не хуже столичного, хотя, можно предположить, возможности у нас несколько иные. И не только потому, что несопоставимы муниципальные бюджеты. На 20 проц. вышеупомянутый московский хоспис финансируется из благотворительного фонда «Вера», который наполняется частными пожертвованиями… Как обстоят дела с благотворительностью в Нижнем Новгороде? По моим сведениям, неважно (буду рада ошибиться!). А ведь для эффективной деятельности хосписа нужны не только медикаменты. Необходимо все, в чем нуждаются и здоровые люди. Всякие маленькие радости, например, украшающие нашу жизнь. За казанный счет их не укупишь. Но главное, нам нужны еще хосписы. Трем выездным бригадам отделения хосписной помощи при больнице № 47, как рассказала его заведующая Светлана Ухова, приходится обслуживать весь Нижний, а ведь есть еще районы области. Пациентов госпитализируют не более чем на 21 день. Положить на большее время совсем нет возможностей, потому что своей очереди ждут очень много нуждающихся…

Пусть вас минует чаша сия.

Кстати

Ежегодно в Нижегородской области 38 больных из 100 умирают в течение года после установления диагноза «рак».

«Если бы я знал, если бы вы знали, что человек, с которым вы разговариваете, может вот-вот умереть и что звук вашего голоса, содержание ваших слов, ваше движение, ваше отношение к нему, ваши намерения станут последним, что он воспримет и унесет в вечность, как внимательно, как заботливо, с какой любовью мы бы поступали. Опыт показывает, что перед лицом смерти стирается всякая обида, горечь, взаимное отвержение». Митрополит Антоний Сурожский.

http://www.pravda-nn.ru/archive/number:704/article:11262/

[Новость добавлена - 13.02.2010]



Вглядитесь в эту детскую картинку - это рисунок Димы Пастернака. Он рисовал ангела и вдруг пририсовал бороду. «Что ты делаешь? - спросила мама,- «Это бог»,- ответил мальчик. Бог пожимает лапу щенку, не давая ему замерзнуть.
Случилось самое страшное - успешно пройдя лечение, мальчик скончался от осложнений.
«Для нас это было потрясением», рассказала Маргарита Белогурова, зав.отделением детской онкологии горбольницы № 31. «Дети проходят очень тяжелое лечение, страдают, терпят боль…25 лет работаю, а привыкнуть так и не могу. Чем сложнее ситуация, тем отзывчивее сердца сильных людей!». К сожалению, на отделении нет штатного психолога, так необходимого детям, родителям, персоналу. Вот и потеря светлого мальчика Димы - потрясла всех, ведь он почти поправился, справился с болезнью, но…
Вглядитесь в эту открытку….Сколько в ней тепла и нежности, сострадания и трогательности….
Каждому, кто пришел вчера в «Бродячую собаку» подарили такую открытку, выпущенную в рамках благотворительной акции. Все собранные средства пошли на помощь детям, страдающим от онкологических заболеваний.
Встреча врачей, художников, музыкантов в Арт-кафе - это встреча подвижников, единомышленников - это «Среда неравнодушных людей». Название не случайное - именно по средам здесь будут собираться люди, готовые прийти на помощь больным детям. Гости будут обсуждать новые проекты, движения, начинания, будут ломать голову, где взять средства на лечение того или иного ребенка. Где нужна помощь, как взбодрить ребят и их родителей, хоть ненадолго отвлечь от страшной ситуации - вот темы обсуждений.
«Однажды я подумала, - вспоминает Ирина Аветаги, - что картины надо посылать не только на выставки, в салоны, - есть люди, которые лишены практически всего - это онкобольные дети». С 2006г. Ирина постоянно бывает в больницах и рисует вместе с детьми и их родителями картины. Устраивает передвижные выставки, посылает детские рисунки на всевозможные конкурсы, организует концерты, спектакли, привлекая своих друзей, расширяя круг единомышленников. Сейчас в поле внимания И.Аветанги и пожилые люди. На базе Гериатрической больницы № 1 уже осуществился ряд ее Проектов.
«Я раньше работала в хосписе и помню, как 20 лет назад мы начинали Движение, - вспоминает Нина Хмелева, Главврач Гериатрической больницы, - Сколько было критики, непонимания, отторжения. Сейчас ситуация изменилась». Никто не знает, каким у него будет последний отрезок жизни. Старость беспощадна, судьба неизвестна. Одинокий человек, переживший своих детей, друзей, под грузом болезней, беспомощный, растерянный…И тут кроме врача на помощь должны приходить неравнодушные люди. «Как-то у нас выступали дети. Пели. А мы все плакали. Этот восторг помогал меньше страдать», - делится Нина Хмелева, - «кроме радостей жизни существуют страдания, которые могут коснуться каждого и надо людям оказывать достойную помощь».
Весь вечер нам дарила радость сопричастности к прекрасному - утонченная, элегантная, эмоциональная и самобытная Полина Руновская, исполнявшая русские городские романсы под виртуозное сопровождение Михаила Васильева.
«Энергия жизни должна побеждать!» - провозгласил под «занавес» директор кафе «Подвалъ Бродячей Собаки» Владимир Склярский. Он органично влился в дружную семью собравшихся.
Вглядитесь в эту открытку…..
И как же мне было жаль, что среди гостей практически не было журналистов, как жаль…
Галина Орлова

http://www.saphia.ru/index.php?id=91

1. Хоспис - это комфортные условия и достойная жизнь до конца.

2. Мы работаем с живыми людьми. Только они скорее всего умрут раньше нас.

3. Нельзя торопить смерть, но и нельзя искуственно продлевать жизнь. Каждый живет свою жизнь. Время ее не знает никто. Мы лишь попутчики на последнем этапе жизни пациента.

4. Брать деньги с уходящих из этого мира нельзя. Наша работа может быть только бескорыстной.

5. Мы не можем облегчить боль и душевные страдания пациента в одиночку, только вместе с ним и его близкими мы обретаем огромные силы.

6. Пациент и его близкие - единое целое. Будь деликатен, входя в семью. Не суди, а помогай.

7. Если пациента нельзя вылечить, это не значит, что для него ничего нельзя сделать. То, что кажется мелочью, пустяком в жизни здорового человека - для пациента имеет огромный смысл.

8.Каждый человек индивидуален. Нельзя навязывать пациенту своих убеждений. Пациент дает нам больше, чем мы можем дать ему.

9. Принимай от пациента всe, вплоть до агрессии. Прежде чем что-нибудь делать - пойми человека, прежде чем понять - прими его.

10. Будь всегда готов к правде и искренности. Говори правду, если пациент этого желает и если он готов к этому… Но не спеши.

11. "Незапланированный" визит - не менее ценен, чем визит "по графику". Чаще заходи к пациенту. Не можешь зайти - позвони; не можешь позвонить - вспомни и все-таки … позвони.

12. Не спеши, находясь у пациента. Не стой над пациентом - посиди рядом. Как бы мало времени ни было, его достаточно, чтобы сделать всe возможное. Если думаешь, что не всe успел, то общение с близкими ушедшего успокоит тебя.

13. Хоспис - дом для пациентов. Мы - хозяева этого дома, поэтому: переобуйся и вымой за собой чашку.

14. Репутация хосписа - это твоя репутация.

15. Главное, что ты должен знать: ты знаешь очень мало.

Дополнения и комментарии к "Десяти заповедям хосписа" А. В. Гнездилова коллектива Первого Московского хосписа

www.hospice.ru/?/nid=16

Дорогие друзья

Врачи из разных городов России создали web страницу и собирают подписи в государственную Думу с просьбой улучшить доступность и качество медицинской помощи онкологическим больным, прежде всего, 4 стадии рака.
Эти больные страдают от боли, но не могут попасть в больницу. Им отказывают, лекарства для обезболивания получить очень сложно.
Собрано ужу более 3000 подписей, но, я думаю, этого мало.
Подпишите, пожалуйста, прошение и разошлите своим друзьям эту просьбу. Попросите своих друзей разослать это письмо их друзьям.

Давайте поддержим акцию ТРУДНЫЙ РАЗГОВОР См. hospiceday.ru/index5.php

СПАСИБО